Door Maartje Derckx
“Ik wil je iets laten zien”, in de woonkamer prijkt een knalroze urn, versierd met bloemen met daarnaast een handje en een voetje van
gips. “Dit is Vive”, vertelt haar moeder Peggy Curvers. Vive overleed toen ze negen maanden was een ernstige stofwisselingsziekte.
Ze maakt op een prominente manier deel uit van het gezin Curvers: moeder Peggy (36), vader Jeroen (38), broers Kane (6) en Raf (3).
Vive
Het is eind 2009 als Peggy en Jeroen bij de 30 we-
ken echo een verontrustend bericht krijgen. Er is
een teveel aan buikvocht zichtbaar bij hun onge-
boren baby’tje wat kan duiden op verschillende
problemen. Een intensief onderzoek start, maar
tot ver na de geboorte van Vive blijft het on-
mogelijk het precieze probleem te achterhalen.
Vive komt op 3 februari 2010 ter wereld met een
gecompliceerde keizersnede. Vive’s lijfje blijkt
over een zeer zwakke spierspanning te beschik-
ken, een slap huidje en in de eerste nacht uit
zich een eerste epileptische aanval. Vive wordt
bij Peggy weggehaald om direct onderzocht te
worden. “Een hel”, vertelt Peggy. “De emoties
die je dan overvallen gaan van zielsgelukkig naar
doodongerust en alles daar tussenin.” Omdat
Peggy zelf moet herstellen na de bevalling is zij
de eerste paar dagen niet in staat veel bij haar
dochtertje te zijn. Nadat ze een gedeelte van de
kraamtijd in het Academisch Ziekenhuis in Maas-
tricht hebben doorgebracht, verhuist het jonge
gezin naar een kamer in het nabijgelegen Ronald
McDonald huis. De sfeer die er heerst is warm.
Je krijgt een eigen kamer en er is een gemeen-
schappelijke ruimte waar ouders samenkomen.
Er wordt gelachen en gehuild en er ontstaat een
band met elkaar. “Een dergelijk warm thuis,
dichtbij je kindje, is erg belangrijk”, vertel-
len de ouders. “Je zieke kindje achterlaten in
een ziekenhuis is afschuwelijk. Daar kunnen de
meeste mensen zich iets bij voorstellen. Op een
paar minuten afstand van je zieke kindje kunnen
verblijven, is wat het enigszins draaglijk maakt.”
Waarom? Daarom!
Vive krijgt in die periode zeer regelmatig epi-
leptische aanvallen en ook door het tekort aan
spierspanning is reguliere voeding onmogelijk.
Daarnaast blijkt Vive slechthorend te zijn. Als
voorwaarde om met Vive naar huis te mogen, le-
ren Peggy en Jeroen onder andere reanimeren,
het toedienen van medicatie en het inbrengen
van een sonde.
Als Vive zeven weken is, komt een einde aan alle
onderzoeken en wordt de diagnose gesteld: D-
bifunctional protein deficiëntie type 3. Dit is een
peroxisomale stofwisselingsziekte. Bij peroxiso-
male ziekten raakt de afbraak van afvalstoffen
door een erfelijke afwijking verstoord, waardoor
ze zich ophopen in de cellen. De opeenstapeling
van afvalstoffen is giftig en bemoeilijkt het func-
tioneren van de cellen. Dit veroorzaakt tenslotte
schade aan organen en weefsels. Voor deze ziek-
te is geen genezing mogelijk. De behandeling is,
voor zover mogelijk, gericht op verlichting van
de klachten. Peggy en Jeroen krijgen te horen
dat hun dochtertje niet ouder dan een jaar zal
worden. “De grond zakt weg onder je voeten”,
legt Peggy uit. “De vragen: “Waarom? Waarom
wij?”, stelde ik keer op keer totdat Jeroen mij
daarop het eenvoudige, maar verlossende ant-
woord gaf”: “Daarom. Dit is Vive, wij zijn haar
ouders en ze heeft ons nodig, zo simpel is het.”
“Op dat moment kwam er een enorme oerkracht
vrij die ons in staat stelde om haar leven, hoe
kort ook, te vieren en ervan te genieten.”
Dagboek
In de tweede week na Vive’s geboorte begint
Peggy met het bijhouden van een dagboek, waar-
in ze in eerste instantie enkel praktische zaken
opschrijft en daarnaast ook een stuk beleving van
16
mooi
mens
