Evianne Beeren op Bali: Onwerkelijk hoeveel liefde je kan ontvangen als je jezelf blootgeeft…

De Weertse Evianne Beeren (31) verblijft momenteel op het prachtige Bali. Jaarlijks bezoeken 16,4 miljoen toeristen dit paradijselijke eiland. Maar Evianne is er niet als toerist of reiziger. Duizenden kilometers van huis werkt ze aan het herstel van een ernstige huidaandoening als gevolg van jarenlang gebruik van hormoonzalf. Daarnaast wil ze anderen waarschuwen en bekendheid geven aan de aandoening TSW, oftewel Topical Steroid Withdrawal, een aandoening die in Nederland helaas nog niet erkend wordt.

Een warme jeugd

Evianne groeide op in de wijk Molenakker, samen met haar broer Boy en haar ouders Piet en Mieke. Het waren heerlijke jaren waarin buiten spelen vanzelfsprekend was, waarin ze veel creatief bezig was en waarin het leven nog overzichtelijk voelde. De echte veranderingen begonnen in de puberteit. Evianne: “Deze periode was heel intens als ik erop terugkijk. Veel veranderingen, zowel fysiek als mentaal, waar ik heel moeilijk mee kon omgaan. Daar begon ook mijn huid op te reageren en ontwikkelde ik eczeemklachten.”

Ze was veertien jaar oud toen ze voor het eerst hormoonzalf kreeg voorgeschreven. “Volgens verschillende artsen zou ik er maar gewoon mee moeten leren leven en was de enige mogelijkheid tot verlichting hormoonzalf. Het werd meegegeven als ‘zoete broodjes over de toonbank’. En er werd niets benoemd over de nadelige effecten van dit medicijn. En zeker niet over TSW!”

Voor Evianne was de keuze destijds simpel. Als tiener wilde ze dat haar huid er weer normaal uitzag. “En dus nam ik indertijd de hormoonzalf met alle liefde aan.” Nog niet bewust van de consequenties voor haar verdere leven…

Zoektocht ‘wat past bij mij?’

Na de basisschool OBS Molenakker ging Evianne naar het Bisschoppelijk College en later naar Het Kwadrant. Die jaren waren niet altijd makkelijk. Ze wist lange tijd niet precies welke richting ze op wilde en had moeite om haar plek te vinden. Als kind droomde Evianne ervan om zangeres en danseres te worden. Ze deed zelfs auditie voor een artiestenopleiding en deed een poging bij de opleiding onderwijsassistent bij Gilde in Weert. “Dat was niets voor mij. Na een tussenjaar ben ik uiteindelijk op de opleiding Schoonheidsspecialiste in Eindhoven terecht gekomen en hier voelde ik me meteen thuis. Mijn motivatie kwam voort uit mijn eigen huidklachten. Ik wilde begrijpen waar mijn huidproblemen vandaan kwamen en hoe ik daar zelf en uiteindelijk ook anderen mee kon helpen. Na het behalen van mijn diploma ben ik dan ook vrijwel meteen begonnen met mijn eigen schoonheidssalon Beautybase.”

Schoonheid van binnen en buiten

Bijna tien jaar lang werkte Evianne vanuit haar eigen praktijk. In die tijd bouwde ze een trouwe klantenkring op. Veel mensen kwamen voor huidverzorging en schoonheidsbehandelingen, maar voor Evianne ging haar werk altijd over meer dan alleen uiterlijk. Evianne: “In de behandelstoel ontstonden vaak gesprekken die verder gingen dan huidproblemen. Mensen vertelden over hun leven, hun stress, hun emoties. Die gesprekken wekten mijn nieuwsgierigheid. Ik begon me te verdiepen in de manier waarop lichamelijke klachten verbonden kunnen zijn met emoties en ervaringen. Echte schoonheid zit niet alleen aan de buitenkant. Het draait om een balans tussen lichaam, geest en ziel. Ik ben erachter gekomen dat achter een lichamelijk probleem vaak een emotionele betekenis schuilt. Onverwerkte trauma’s en vastzittende blokkades kunnen ook huidklachten veroorzaken. Ik ben al jaren bezig met zelfontwikkeling. Ik ben zelf op onderzoek gegaan naar mogelijke emotionele oorzaken achter lichamelijke klachten. Deze kennis wil ik ook met anderen delen. In de toekomst wil ik me richten op het ondersteunen van het lichaam van ‘binnen’ en van ‘buiten’. Het is mijn droom om die visie verder uit te bouwen, bijvoorbeeld door retreats (ontspannings- of herstelkamp) te organiseren waar mensen zich volledig kunnen richten op zelfontwikkeling en zelfliefde.”

De schaduwzijde van hormoonzalf

Terwijl haar bedrijf groeide, bleef haar huid een terugkerend probleem. Evianne: “Naarmate ik langer smeerde, merkte ik dat ik steeds meer en sterkere zalf nodig had omdat mijn eczeem zich uitbreidde. Ik heb in totaal veertien jaar lang hormoonzalven op mijn huid gesmeerd!” Het moment waarop alles veranderde, kwam onverwacht. Via Instagram stuitte Evianne op het verhaal van iemand die sprak over Topical Steroid Withdrawal; een heftige reactie die kan ontstaan na langdurig gebruik van hormoonzalven. “Toen ik bij haar las over de TSW viel bij mij het kwartje! Het was de hormoonzalf die mijn huidconditie alleen maar erger en erger maakte. Ik ben toen zelf research gaan doen naar TSW en het gebruik van hormoonzalven. Op basis daarvan ben ik begonnen met het afbouwen van zalven en uiteindelijk volledig gestopt. Wat daarna gebeurde was heel intens. Het voelde letterlijk als een hel. De symptomen van TSW zijn intens; jeuk tot op het bot, wondvocht, bacteriële infecties, slapeloosheid, haaruitval, uitblijven van menstruatie, schilfers en een rode pijnlijk huid. Als ik toen wist wat ik nu weet, was ik nooit aan die zalven begonnen.” Naast de fysieke klachten komen er ook mentale klachten om de hoek kijken. Door het gebrek aan slaap en de constante pijn en jeuk kan je in een depressieve of negatieve spiraal terechtkomen. “Het is dus niet alleen een huidprobleem, het heeft ook grote impact op het zenuwstelsel en je mentale gezondheid.”

Uitgelachen door dermatoloog

Met haar nieuwe kennis ging Evianne naar een dermatoloog in Nederland. Ze hoopte dat haar verhaal serieus genomen zou worden en dat ze begeleiding zou krijgen in het herstelproces. De reactie was echter allesbehalve wat ze had verwacht. TSW werd niet herkend en haar klachten werden opnieuw toegeschreven aan eczeem. Voor Evianne voelde het alsof ze opnieuw tegen een muur liep. “De arts lachte me uit, ze zei: ‘Het is gewoon eczeem, je moet het maar accepteren. TSW… daar heb ik nog nooit van gehoord’. En ook ‘Ja meisje, je bent ermee geboren en je gaat ermee het graf in’. Daar moest ik het dan maar mee doen”, zucht Evianne. Omdat ze in Nederland geen hulp kon vinden, begon ze zelf verder te zoeken. Die zoektocht bracht haar uiteindelijk naar klinieken in Thailand en Bali, waar gespecialiseerde behandelingen worden aangeboden voor mensen met TSW.

Intensief traject naar herstel

Eerder al ging Evianne voor behandelingen naar Thailand. Aanvankelijk met goed resultaat. Maar terug in Nederland namen de huidklachten meteen weer toe. Ze besloot weer afscheid te nemen van haar familie en vrienden en op dit moment verblijft ze op Bali en bezoekt daar wekelijks de kliniek. De behandeling die ze volgt, heet CAP-therapie, een techniek die de huidcellen stimuleert om opnieuw te groeien en te herstellen. Evianne: “Mijn cellen, die door de hormoonzalven als het ware lui zijn gemaakt en niet meer goed werken, worden zo weer aangewakkerd tot groei. Deze behandeling in combinatie met de juiste herstelomgeving zoals het klimaat kan het herstelproces flink versnellen.” Het traject is intensief en vraagt veel geduld. Elke week krijgt Evianne een behandeling, waarna ze twee dagen binnen moet blijven om haar huid te laten herstellen in een schone omgeving.  De overige tijd brengt ze rustig door met schrijven, mediteren en af en toe het geven van online ademwerksessies.

Vraag om hulp

De behandelingen en het verblijf in Azië brengen grote kosten met zich mee. Omdat de aandoening TSW in Nederland niet wordt erkend, wordt er niets vergoed. Daarom besloot Evianne een crowdfunding te starten. “Ik had geen idee hoe het zou gaan lopen. Ik had mijn verwachtingen laag gehouden om teleurstelling te voorkomen. Maar het werd massaal gedeeld. Het was een grote rollercoaster voor mij. Ik heb echt mogen ervaren wat de kracht van delen is!” Het doen van haar verhaal vond ze misschien wel het moeilijkste onderdeel van haar hele proces. Ze liet foto’s zien van haar huid en vertelde openhartig over haar situatie. De reacties waren overweldigend. Mensen uit alle hoeken van het land – en vooral uit haar eigen omgeving – boden steun, stuurden berichten of deden een donatie. “Ik ben zo dankbaar voor alle hulp die er binnen is gekomen en nog steeds komt. Ik kan het echt goed gebruiken aangezien ik nog langer hier in Azië moet verblijven voor behandelingen. Daarnaast hoop ik dat ik uiteindelijk mijn eigen CAP-apparaat kan bekostigen.” Naast haar eigen herstel wil Evianne ook bewustwording creëren ten aanzien van dit probleem en mensen waarschuwen voor het gebruik van hormoonzalf. “Ik hoop dat er in de toekomst meer bekendheid komt over het feit dat huidklachten zoals eczeem vaak niet alleen een huidprobleem zijn, maar dat er ook onderliggende oorzaken kunnen spelen, bijvoorbeeld in de darmen. Er zijn vaak meerdere wegen die naar Rome leiden als het gaat om herstel.

Onlangs had ik een bijzonder moment dat dit voor mij nog eens bevestigde. Ik liep een tijdje geleden door de stad in Weert toen een vrouw mij aansprak. Ze vroeg: “Ben jij Evianne van de filmpjes over hormoonzalf?” Toen ik ja zei, vertelde ze dat ze mij wilde bedanken. Dankzij de bewustwording die ik had gedeeld, was zij verder gaan kijken dan alleen hormoonzalf voor haar pasgeboren baby, die eczeem had. Ze is uiteindelijk naar een orthomoleculair arts gegaan en daar hebben ze de onderliggende oorzaak aangepakt. Ondanks dat hormoonzalf werd aangeraden, heeft ze die uiteindelijk niet hoeven gebruiken. Inmiddels is haar baby eczeemvrij.
Voor mij laat dat zien dat er vaak meerdere manieren zijn om huidklachten aan te pakken. Het is niet altijd de makkelijkste weg, maar wel de meest waardevolle op lange termijn. En als mijn verhaal ertoe kan bijdragen dat mensen zich bewust worden van die mogelijkheden, dan is dit alles niet voor niets geweest.”
”TSW is iets wat niemand door zou moeten maken.”

Hoop voor de toekomst

Hoewel haar leven er momenteel heel anders uitziet dan een paar jaar geleden, blijft Evianne optimistisch. Haar grootste wens is simpel: weer gezond worden en haar leven stap voor stap opnieuw opbouwen. Als haar lichaam weer sterk genoeg is, hoopt ze haar praktijk opnieuw te openen en verder te bouwen aan haar droom om retreats te organiseren. Misschien wel ergens in de natuur, op een plek waar mensen – net als zijzelf – tot rust kunnen komen. “Ik leef met de dag en laat me leiden door de golven van het leven.” En hoe zwaar de weg soms ook is, één ding weet ze zeker: deze ervaring heeft haar geleerd om beter naar haar lichaam te luisteren en de kleine dingen in het leven meer te waarderen. “Als je gezond bent, heb je duizend wensen,” zegt ze, “maar als je ziek bent, eigenlijk nog maar één. En eerlijk, dat begrijp ik nu volledig. Ik kan niet wachten om weer te kunnen slapen zonder problemen. Dat ik rust in mijn lichaam en leven terug voel. Dat ik weer kan genieten van de ‘normale’ dingen in het leven. Daar ga ik wel tien keer méér van genieten als dat allemaal weer kan!”, lacht Evianne vastbesloten.

Volg Evianne op Instagram.
Wil je iets doneren of de crowdfunding voor Evianne delen? Dat kan via deze link.