KIND
SPECIAL
genootjes. Dat hield mij als moeder enorm bezig:
Wat moet ik hiermee? Hoe hiermee om te gaan?
Er volgden intensieve gesprekken met school,
schoolbegeleidingsdienst en GGD-arts en samen
kwamen we tot een passend traject. Groep drie
heeft hij toen overgeslagen. Hij kreeg extra leer-
stof en extra uitdagingen en ontwikkelde zich zon-
der al te veel inspanning heel goed. Op VWO-4 had
hij het toch even moeilijk en kwam hij er achter
dat hij toch wat meer moest leren te ‘leren’. Uit-
eindelijk is hij afgestudeerd in fiscaal recht, heeft
een leuke baan en is hier in Swartbroek een echte
verenigingsman.”
Welke aanbevelingen heb je voor ouders? Op
welke signalen van kinderen zouden zij alert
moeten zijn? Wat kunnen ze beter niet doen?
“Je kind willen zien en begrijpen, aandacht geven
en luisteren. Met het kind meebewegen in zijn of
haar verwondering en beleving van de wereld. Ik
zie nogal eens ouders die het drukker hebben met
hun mobiel dan met hun kind. Bied uitdaging, de
lat mag je soms best wat hoger leggen. Ga er niet
te snel vanuit dat je kind iets niet kan. Geef het
vertrouwen dat hij of zij het wél kan. Maar ook
duidelijke grenzen stellen. Niet te veel, maar de
grenzen die je stelt ook aanhouden.”
Rakkers van Roekes
In 2014 besloot je met ‘Rakkers van Roekes’
te starten. Ontbrak er iets in het aanbod van
‘Denk en Groei’ of kwam er een nieuwe vraag
vanuit een andere doelgroep?
“Er was sprake van een gebrek aan aanbod van
dagbesteding voor kinderen met Down. Er zijn al-
lerlei sportclubjes, scoutinggroepen, muziek- en
danslessen maar niet geschikt voor kinderen met
Down. Samen met de ouders van enkele kinderen
die ik begeleidde ben ik gaan zoeken naar moge-
lijkheden. Het moest kleinschalig zijn, het moest
leuk zijn, in een veilige omgeving en dicht bij de
natuur. Het werd mij steeds duidelijker dat dit
een nieuwe kans voor mij was, dit wilde ik zelf
gaan doen. Mijn activiteiten bij Denk en Groei wa-
ren altijd onderwijsgerelateerd en hiermee kon ik
mij meer richten op beleving en het sociale as-
pect. En zo kwam ik bij mijn zus op zorgboerderij
'Ingelshof’ in Tungelroy terecht. Samen met mijn
dochter heb ik het concept op een moodboard en
mindmap uitgewerkt en aan de ouders voorge-
legd. Dit was precies wat zij zochten.
Elke woensdagmiddag van twee tot vijf uur be-
zoeken we met een vijftal Rakkers het speciaal
aangepaste kippenhokje Op Roekes bij deze zorg-
boerderij. Op en rondom deze locatie is volop
ruimte om samen avonturen te beleven aan de
rand van de landerijen van het gebied 'Roekes'.
In totaal gaat het om acht kinderen met het syn-
droom van Down, twee jongens en zes meisjes,
die in steeds wisselende samenstelling relaties
opbouwen en hun sociale vaardigheden vergro-
ten. Ze hebben allemaal hun eigen specifieke
karaktertrekken en ontwikkelingsniveau maar
passen als groep prima bij elkaar.
In het begin vinden ze het moeilijk om contact
met een ander te leggen maar ondertussen zijn
ze in staat om een ander te vragen iets samen
te doen. We bieden mogelijkheden, kunnen veel
laadjes open trekken afhankelijk van de omstan-
digheden en de wensen in de groep. Je ziet dan
het enthousiasme van de gezichtjes stralen als ze
de koeien voeren of samen een circusactiviteit
uitvoeren.
Het is ook leuk om van ouders weer terug te ho-
ren wat de effecten in de thuissituatie zijn. Ze
groeien ook daar in hun mogelijkheden. Ze ont-
dekken waar ze goed in zijn, dat ze méér kun-
nen dan gedacht. Ze kunnen dan bijvoorbeeld
pannenkoeken bakken of zelf koffie zetten. Ook
in de omgang met broertjes of zusjes worden ze
socialer.”
Het zorgstelsel in Nederland is aan nogal wat
kritiek onderhevig. Hoe zit het met de kosten
en financieringsmogelijkheden van deelname
aan Rakkers van Roekes?
“Vanaf 2015 is de gemeente verantwoordelijk
voor alle vormen van jeugdhulp. Ik begeleid een
meisje met Down waarvan de ouders door de ge-
meente helaas niet gewezen worden op alle mo-
gelijkheden die er voorhanden zijn. Zij moeten
namelijk goed op de hoogte zijn van de wet en
regelgeving in ons zorgstelsel om de goede zorg
te krijgen voor hun kind. Als mensen niet goed
van de hoed en de rand weten, worden ze van
het kastje naar de muur gestuurd. Kinderen met
Down bijvoorbeeld kunnen immers ook gebruik
maken van de Wet Langdurige Zorg, daar wordt
door de gemeente niet altijd op gewezen. Kin-
deren met een verstandelijke beperking die hun
leven lang zorg nodig hebben kunnen deze zorg
vanuit een instelling, maar ook thuis ontvangen.
Het is mogelijk om deze zorg zelf in te kopen met
een PGB of in ZIN bij een zorginstelling. Deze
financiering valt in een andere wetgeving buiten
de gemeente om, maar ouders moeten daar wel
op geattendeerd worden door de gemeente.
Voor zeven van de acht kinderen wordt de deel-
name aan Rakkers van Roekes vanuit de WLZ
betaald. Voor dat ene kind moeten de ouders
meer dan de helft van de kosten zelf betalen,
omdat de tarieven van de gemeente niet toerei-
kend zijn. Het is de onwetendheid van de be-
treffende gemeente of van degene die het keu-
kentafelgesprek voert om goed te kijken naar de
individuele zorgvraag. Elke gemeente heeft z’n
eigen werkwijze en gaat er verschillend mee om.
Het keukentafelgesprek is dan ook geen gezel-
lig gesprek, wat de term misschien suggereert,
maar het is een zakelijk gesprek waarbij je goed
voorbereid moet zijn om de minimaal benodigde
zorg te krijgen. Dat stoort mij enorm. Het zijn
vaak de regeltjes die boven het belang van het
kind gaan.”
mooi
mens
24
