Zorgen is
toch heel
normaal?!
in
bedrijf
Diederieke Brueren
Mail:
Telefoon: 0495 697900/06 46356939
Sakina (25) en Sanae (14) zijn zusjes. Sanae is zorgzaam, kijkt de kat uit de boom, tekent graag en maakt haar huis-
werk dezelfde dag nog. Sakina is creatief, spontaan, direct en stelt haar huiswerk uit tot het allerlaatste moment.
Ze hebben ieder hun eigen vriendinnen, kijken naar andere tv-series maar houden van hetzelfde eten. Twee zussen
zoals zovelen.
Toch is hun situatie bijzonder, al zien ze dat zelf helemaal niet zo. Sakina heeft namelijk het TAR-syndroom; ze is
fysiek beperkt en zit in een rolstoel. En dat maakt Sanae, of ze het wil of niet, tot ‘jonge mantelzorger’.
Plussen en minnen
Jonge mantelzorgers zijn kinderen of jongeren
t/m 24 jaar die opgroeien met een familielid
dat langdurig of chronisch ziek is, lichamelijke
of psychische beperkingen heeft of verslaafd is.
Deze situatie kan een grote impact hebben op
hun leven. Diederieke Brueren is jongerenwerker
bij Punt Welzijn en sinds twee jaar ondersteuner
van jonge mantelzorgers. “Kinderen die opgroei-
en in een zorgsituatie vervullen meestal niet de
primaire zorgtaak, maar de zorg loopt wel uiteen
van intensieve zorg tot lichte hulp. Het kan ook
zijn dat zo’n kind zich zorgen maakt. Of dat het
zelf minder aandacht krijgt. Maar het is niet al-
leen negatief hoor! Vaak zijn deze kinderen vroeg
zelfstandig, zorgzaam met een sterk verantwoor-
delijkheidsgevoel en hebben ze een heel sterke
familieband”, legt Diederieke uit.
Heel normaal hoor
Deze sterke familieband is duidelijk zichtbaar bij
de zusjes Sakina en Sanae. Ze zijn verschillend
maar spreken liefdevol over elkaar. Sakina is ge-
boren met het TAR-syndroom; een zeer zeldzame
erfelijke aandoening. Het meest opvallend zijn
de afwijkingen aan de armen en soms aan de be-
nen. Hoe is het voor Sanae om ‘mantelzorger’ te
zijn? Sanae: “Voor mij is het heel normaal. Sa-
kina kan heel veel zelf. Ik help haar alleen met
het aanzetten van de kraan en het aantrekken
van haar sokken. Of als ze met de rolstoel over
een drempel wil dan moet ik haar net dat zetje
geven om erover heen te gaan. De rest doet mijn
moeder.”
Ik zie jou
Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 4 jongeren tot 24
jaar mantelzorger is. Zorg kan bestaan uit huis-
houdelijke taken, emotionele steun of zorgtaken.
Taken die niet standaard horen bij hun leeftijd
en ontwikkeling. Belangrijk is dat ze ‘gezien wor-
den’, aandacht krijgen en een uitlaatklep vinden
om hun hoofd leeg te maken. Diederieke: “Ta-
ken kunnen teveel worden en er is soms minder
tijd voor eigen bezigheden. Er is een risico dat de
jonge mantelzorger zelf zorg/ondersteuning te-
kort komt. Bij overbelasting is er risico op vroeg-
tijdig schoolverlaten en later kans op psychische
problemen. Door in contact te komen met jonge
mantelzorgers kunnen we het gesprek aangaan,
aandacht geven en vragen: ‘Hoe gaat het nu met
jou en wat heb jij nodig?’. Afhankelijk van de be-
hoefte kan Steunpunt Mantelzorg ondersteuning
bieden, zoals een coachend maatje, een cursus
timemanagement, of gewoon een luisterend oor.
Daarnaast geef ik voorlichting aan professionals
over jonge mantelzorgers en bieden we gastles-
sen aan voor het onderwijs. Op de Dag van de
Mantelzorg (10 november) krijgen alle jonge
mantelzorgers een goodiebag. Dat levert soms
emotionele reacties op; dat iemand je ‘gezien’
heeft.”
Kijk naar wat je wél kan
Sakina geeft in het dagelijks leven taalles aan
kleine kinderen. Sakina: “Kinderen zijn heel di-
rect. Ze vragen meteen wat ik heb, ik leg het 1x
uit en dan is het goed. Volwassenen vinden dat
vaak moeilijker. Mijn handicap is heel zichtbaar.
Je hebt ook mensen met bijvoorbeeld een psy-
chische aandoening en dan is het niet zichtbaar.
Bij iedereen is het anders. Mensen moeten niet
te gauw oordelen maar een kans geven.” “En blij
zijn met wat ze wél kunnen”, vult Sanae haar
aan. Op de vraag of Sanae zich wel eens zorgen
maakt over haar zus zegt ze: “Toen ze na een val
lang op haar kamer zat, maakte ik me wel zor-
gen. Ook als ze zonder gips gaat lopen, want dan
ben ik bang dat ze valt.” Sakina wil op termijn
zelfstandig gaan wonen. Sanae is daar niet blij
mee: “Nee want dan ben ik enigst kind hier in
huis en dat is saai.” Samen dromen ze ervan om
ooit nog een reis naar Amerika te maken. Sanae
wil er zelfs gaan wonen. Sakina niet: “Ik kom al-
tijd terug naar Weert, want hier kennen de men-
sen mij allemaal.”
Laat van je horen
Soms is het lastig om met jonge mantelzorgers in
contact te komen. Omdat ze het zelf heel nor-
maal vinden. Net als Sanae. Toch verdienen ze
die extra aandacht. Docenten, familieleden of
jonge mantelzorgers kunnen voor meer informa-
tie en voor aanmelding voor de goodiebag con-
tact opnemen met Diederieke.
(H)erken de
jonge
mantelzorger
Monique van den Brandt
27
Diederieke Brueren,
jongerenwerker Punt Welzijn
De zusjes Sanae en Sakina
KIND
SPECIAL
