Anke en Chris Lenaers, ouders van ‘Topper Zeb’, kijken terug

Wie werd er niet geraakt door het verhaal van de kleine Zeb Lenaers die zonder een speciale behandeling in Rome geen schijn van kans had om te overleven? De crowdfundingactie die werd opgezet om deze laatste strohalm te kunnen grijpen werd een ongekend succes. Het heeft allemaal niet mogen baten.  Op 20 juli 2024, na drie jaar intensieve behandelingen overleed Zeb, 5 jaar oud, aan de gevolgen van neuroblastoom, een zeldzame vorm van kinderkanker. Nu, negen maanden later kijken zijn ouders Anke (38) en Chris (42) Lenaers terug op de moeilijkste periode uit hun leven. Maar ook om aandacht te vragen voor onderzoek naar neuroblastoom en zeker ook om alle mensen die op welke manier dan ook hulp boden en hun medeleven en betrokkenheid toonden te bedanken. Naast alle pijn en verdriet is het ook een mogelijkheid om de herinnering aan Zeb levend te houden. Anke en Chris doen samen hun verhaal.

Laten we bij het begin beginnen: Zeb wordt op 8 april 2019 geboren. Hoe zouden jullie zijn korte leven willen omschrijven?

Zeb was altijd vrolijk, heel alert, nieuwsgierig en onderzoekend en lachte veel. Ook bij familie en op school was hij dat opgewekte innemende kereltje. Hij was heel sociaal en voelde situaties goed aan. Ondanks alles zijn wij heel gelukkig geweest met Zeb.

De eerste problemen – Het ziekteproces

Al vanaf zijn geboorte was Zeb anders. Een normaal gezinsleven hebben wij nooit gekend. Hij was heel onrustig, altijd ‘aan’. De eerste twee jaar kon hij geen moment zonder onze aandacht en zorg, sliep nauwelijks. In plaats daarvan huilde hij. De artsen stonden voor een raadsel. De ene keer werd de oorzaak gezocht in koemelk-allergie dan weer in refluxproblemen. De klachten bleven maar een echte oplossing kwam er niet. Zo rond zijn tweede kon hij plotseling niet meer lopen. Zeb gaf toen al heel precies aan waar hij pijn voelde; vooral in zijn heupen en knieën. De artsen waren verbaasd dat een kind van zijn leeftijd dat zo helder kon aangeven. Pas later werd duidelijk dat er op al die plekken uitzaaiingen zaten. De primaire tumor in zijn bijnier had zijn functioneren al jarenlang ontregeld.
De daaropvolgende jaren onderging hij onder andere heftige chemo- en immunotherapieën in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht omdat zijn hele lijf, met uitzondering van zijn handen en voeten, al vol zat met uitzaaiingen.

Als ouders kom je dan ook in een overlevingsstand. Je leeft puur op adrenaline. Voor Zeb was er geen standaard behandelplan. Daar was de ziekte te onvoorspelbaar en te zeldzaam voor. Steeds moesten we in overleg met het oncologisch team om tot vervolgstappen te komen. Vooral in wetenschappelijk studieverband ben je proefpersoon.

Om alle zorg en aandacht aan Zeb te kunnen geven hebben jullie in overleg met werkgevers en Arbo-artsen gebruik gemaakt van de ziektewet?

Inderdaad, maar dat was geen keuze, dat was bittere noodzaak.  In mei 2023 leek er een einde te komen aan deze situatie omdat de laatste immunotherapie in Utrecht aansloeg. Wij begonnen aan een re-integratietraject maar plotseling kwam er weer een nieuwe tumor aan het licht. In Utrecht zagen ze geen behandelmogelijkheden meer. Zebs levensverwachting was hooguit nog enkele maanden. Daarop moesten wij het re-integratietraject laten voor wat het was om ons die laatste periode van zijn leven weer volledig op Zeb te kunnen richten.

Anke: Met mijn werkgever werd dit allemaal keurig afgehandeld richting WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen). Bij de werkgever van Chris was er helaas minder begrip, wat leidde tot een complex en niet altijd even integer traject dat nog niet is afgerond.

Chris: Kort samengevat, we hebben te maken gehad met ruim 19.000 goede mensen die ons steunden en die we ontzettend dankbaar zijn maar daarnaast zijn er enkele die ik als ‘monsters’ zou willen betitelen.

De laatste strohalm: Rome

Onze oncoloog in Utrecht zag mogelijkheden om ons te selecteren voor de CAR T-celtherapie die in Rome al vier jaar met succes werd toegepast. In Utrecht is deze behandeling nog niet mogelijk en langer wachten was geen optie.
In februari 2024 gingen we voor een vooronderzoek naar Rome. Daaruit bleek dat Zeb op grond van de indicatoren bij hun immunotherapie een uitzonderlijk grote kans op succes zou hebben. Zebs cellen hadden de juiste kenmerken om een soort supercellen te kunnen maken die de kanker uit Zebs lichaam zouden kunnen werken.

Financiering

Een uur voor ons vliegtuig naar Rome vertrok kregen we van onze oncoloog het bericht dat de zorgverzekeraar deze behandeling niet zou vergoeden. Zij verwachtte dat de kosten rond de twee ton zouden liggen. Dat zou met een extra hypotheek en een lening moeten lukken was onze reactie. Desnoods verkopen we ons huis.

Toen we daar aankwamen bleek dat we meteen vijfentwintigduizend euro moesten overmaken. De totale behandeling zou geen twee maar vier ton gaan kosten. En dat is dan exclusief alle reis en verblijfkosten voor drie maanden en 20 keer naar Rome voor nacontroles. Lichtelijk in paniek namen we contact op met het thuisfront en ontstond het idee een crowdfundingactie op te zetten.

Crowdfundingactie ‘Red topper Zeb’

Met hulp van Ankes broer hebben we vanuit Rome een website gemaakt, flyers ontworpen en kwamen er in Weert al allerlei acties op gang.  Media werden benaderd en dat breidde zich als een inktvlek over Nederland uit. Onder andere WeertdeGekste, WeertFM, De Limburger, RTV Horizon, Weert Magazine en het AD besteedden er aandacht aan. De server explodeerde bijna en host STRATO plaatste gratis extra servers bij om de toestroom te kunnen verwerken.

Naast de crowdfunding werden door familieleden, vrienden en collega’s diverse acties gehouden. Zo konden mensen op een speciaal voor Zeb opgezette onlineveiling bieden op kaarten voor concerten, gesigneerde T-shirts van voetbalclubs of fotoshoots. In winkels stonden naast de kassa geldpotjes voor ‘donatie Zeb’. Een benefietdag op Laar met o.a. Stefan Wolter en Men in Pek was een geweldig succes. En het waren niet alleen acties die geld opleverden, veel mensen – te veel om allemaal te vernoemen – hielpen ons kosten te besparen. Bijvoorbeeld Nicola Bolzano met een betaalbaar verblijf in Rome. Wij zijn hen allemaal enorm dankbaar.

Start behandeling

Een maand later gingen we terug naar Rome en volgde er een nulmeting als start van het behandeltraject. Toen bleken de vooruitzichten al iets minder goed; er werden nieuwe uitzaaiingen geconstateerd. Toch werd na overleg met Utrecht besloten de behandeling te starten omdat alle andere opties al in een eerder stadium waren geprobeerd. Dit was de laatste mogelijkheid. De 86 procent slagingskans van een maand daarvoor kon echter niet meer gegeven worden.
Het werd een spannende tijd waarin Zeb op zijn vijfde verjaardag via een videoverbinding door zijn klasgenootjes werd toegezongen. Zelf gaf hij toen aan dat een verjaardag thuis gevierd moest worden met vriendjes en familie en met taart, kaarsjes en een springkussen. Daar was hij heel stellig in.  Dus hebben we later zijn verjaardag in Weert nog een keer gevierd, precies zoals hij dat wenste. Daar kun je als ouders dan toch weer enthousiast energie in steken terwijl we op dat moment wisten dat hij niet lang meer te leven had.

Wanneer kwam het fatale bericht dat er geen hoop op herstel was?

Na acht spannende weken in Rome met de CAR T-celtherapie en bijna dagelijkse bloedtransfusies werd geconstateerd dat het niet aansloeg en verdere behandeling geen zin meer had. Terug in Nederland volgden nog enkele bestralingen om de woekering van tumoren te vertragen.

Voor buitenstaanders is niet te bevatten waar jullie de kracht vandaan haalden. Als het dan toch tevergeefs is, vloeit dan alle energie in een keer weg?

Nee, dat duurde nog maanden. We wilden er voor hem een fijn afscheid van maken. Dan zit je nog steeds in een regelmodus.
Op vrijdag 19 juli waren we nog met Zeb in het zwembad waar hij ondanks zijn vermoeidheid van genoot en op zaterdag is hij al weggevlogen. Dat ging plotseling heel snel. Gelukkig is hem veel leed bespaard.

Pas op het allerlaatste moment hebben wij hem verteld dat er een einde aan zijn leven hier kwam. Hij wist natuurlijk dat hij ernstig ziek was maar zo’n mannetje van vier-vijf jaar heeft geen idee van de eindigheid van het leven. Daar wilden we hem in het ziekteproces en ook na het verschrikkelijke nieuws niet mee belasten. Wel deed het ons erg goed dat we dit nog in zijn taal met hem hebben kunnen bespreken. We merkten dat hij het begreep en aanvaardde. We hebben zijn afscheid hier in de tuin gehouden en ook nog buiten bij Dennenoord. Het bericht dat er geen redding meer mogelijk was, zijn wegvliegen naar zijn wolkje en de week die volgde – het was intens. Toch vroegen die dagen niet alleen om verdriet, maar ook om kracht. We waren er intensief mee bezig, zodat zijn afscheid helemaal zou passen bij wie hij was en bij zijn leeftijd. Pas toen we bij Dennenoord vertrokken kwam er iets van besef.

We hebben uiteindelijk op 12 maart 2025 in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht een cheque van € 130.008,04 kunnen overhandigen aan stichting Villa Joep. Die acht euro en vier cent staan voor Zebs geboortedatum: 8 april.

Waarom Villa Joep?
Villa Joep is hét fonds op het gebied van neuroblastoom kinderkanker; iedere euro wordt besteed aan onderzoek. Voor de grote farmaceutische bedrijven is onderzoek naar deze agressieve vorm van kinderkanker niet interessant, de markt is te klein, er zijn te weinig kinderen met neuroblastoom. Wij willen met deze donatie een bijdrage leveren aan verder onderzoek om daarmee andere kindjes mogelijk een mooie toekomst te kunnen geven.

Hoe gaat het nu met jullie?

Het gaat op en af maar het gemis blijft groot. Je hebt het rouwen, maar ook de heftige periode van de afgelopen jaren, het is nog steeds een heel proces met wisselende emoties.
De meeste mensen zullen dat niet kunnen begrijpen maar rouw begint niet met een piek die langzaam minder wordt. Dat gaat in fases op en neer. De week nadat hij naar zijn wolkje is gevlogen was bijvoorbeeld toch ook weer een mooie week. Zeb was gewoon thuis. We konden nog met hem ‘praten’. We hadden een paarse brievenbus voor in de tuin gezet: ‘Liefs voor Zeb’. Daarin vonden we dagelijks stapels kaarten, tekeningen en knutselwerkjes. Hartverwarmend was dat. De avond voor zijn uitvaart was er een lichtjesavond in de Wittevrouwenstraat, zichtbaar vanuit onze woonkamer met uitzicht op de Martinustoren. Het was indrukwekkend en ontroerend.

We vinden geleidelijk een manier om met die pijn om te kunnen gaan. Iemand vergeleek het met een zware maaskei die je met je meedraagt. Die kei blijft even zwaar maar je vindt een manier om hem met je mee te nemen. Je wilt ook niet dat hij minder zwaar wordt want hij staat ook voor de liefde die je voor Zeb hebt. Gemis en verdriet hoeven niet minder te worden, je moet alleen proberen je leven er weer omheen te vouwen.

Wij zijn pas echt aan rouwen toegekomen toen we op reis waren. We willen het geen vakantie noemen maar we moesten even weg van jarenlange drukte en hectiek. Het klinkt heel raar maar het besef van die onwezenlijke werkelijkheid daalde bij ons pas later in. Boven op een berg met wijds uitzicht komt de klap pas echt aan.

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

Een dergelijk traject verandert je. Je krijgt andere inzichten op allerlei gebied, zowel sociaal als maatschappelijk. Zaken die je belangrijk vond, blijken helemaal niet zo belangrijk.
Anke: “Zebs behandeltraject heeft ook mijn kijk op werk veranderd. Ik voel de behoefte om me te richten op waar mijn kracht ligt: het verbeteren van processen, binnen én buiten de zorg. Ik heb een eigen bedrijf opgestart onder de naam Zebinity, een combinatie van Zeb en infinity. Mijn eerste opdracht sluit mooi aan bij wat me op dit moment drijft: als kwaliteitscoördinator bij het Verloskundig Samenwerkingsverband van het SJG hier in Weert mag ik bijdragen aan iets met maatschappelijke waarde. We hebben vijf jaar in een bubbel geleefd en willen straks weer gewoon kunnen deelnemen aan de maatschappij”.