Marian Welten: ‘Je hebt wat ballen in de lucht te houden met een kind met het Downsyndroom’

Tommie Claessen ligt vanaf zijn geboorte op 7 juni 2016 enkele maanden in het AZM in Maastricht en ondergaat meerdere operaties. Tommie heeft het syndroom van Down, maar daarnaast meerdere complicaties waaronder een geperforeerde darm, een slappe luchtpijp en een gaatje in zijn hart. Moeder Marian is samen met haar man Ruud 24 uur per dag bij Tommie en ze verblijven samen met dochter Pleun, in het Ronald McDonald Huis. Na vier maanden mag Tommie naar huis. Zijn ouders krijgen sondevoedings-, hartbewakings- en beademingsapparatuur mee en de instructies hoe deze te bedienen. Ook de verzorging van de aangelegde stoma is hen geleerd. Hun leven staat op z’n kop. Hoe gaat het nu met Tommie (9) en wat is de impact van het Downsyndroom op de kwaliteit van leven van Marian (44), Ruud (44) en zusjes Pleun (12) en Coosje (8)? Ik bespreek het met moeder Marian.

Hoe zou jij Tommie omschrijven? Zijn karakter, zijn (eigen-)aardigheden?

“Hij is heel impulsief maar ook heel opmerkzaam. Hij is de eerste die aan mij ziet wanneer ik verdrietig ben. Dan komt hij bij me zitten, aait me, en zegt me dat hij verliefd op me is en met me wil trouwen. Als hij blij is, is hij extreem blij. Is hij boos dan is hij ook extreem boos, gooit een stoel om, maakt iets kapot of is erg brutaal tegen mij. Hem corrigeren in zijn gedrag is bijzonder moeilijk.

Verder is hij heel toegankelijk, vindt iedereen leuk, gaat graag logeren, als hij maar alle aandacht krijgt. En hij zorgt wel dat hij die krijgt. In een andere omgeving, met oudere kinderen en volwassenen weet hij met zijn onbevangenheid de aandacht wel naar zich toe te trekken. Iedereen vindt hem dan leuk.

De meeste kinderen met Down die ik zie, lijken vrij rustig maar Tommie staat altijd voor 100 procent aan en is moeilijk te sturen. We hebben in een paar weken tijd twee keer een nieuwe tv moeten aanschaffen omdat hij iets tegen het scherm had gegooid. Nu hebben we er een extra plexiglas voor gezet.
Hij heeft continue aandacht, zorg en begeleiding nodig: Hij moet aangekleed worden, is nog steeds niet zindelijk, dus hij moet een luier om en om het anderhalf uur naar het toilet gebracht worden. Alle zorghandelingen met Tommie zijn een strijd want hij wil dat allemaal niet.

Het leven met Tommie is nooit saai

Het liefst staat hij hier in de woonkamer voor de tv te genieten van programma’s over Sinterklaas, vastelaovundjmuziek of showprogramma’s. Hij draait dan voortdurend met een touwtje en maakt daar een monotoon geluid bij. Of hij staat mee te zingen en te roepen: ‘Hier is Tommie Claessen, allemaal kijken … allemaal klappen!’ Als zijn zusje Pleun dan aan de woonkamertafel met haar huiswerk bezig is, wordt zij daar krankjorum van.

Buitenshuis moet je Tommie voortdurend in het gareel zien te houden. Eén moment van onoplettendheid en hij is weg. Hij kent geen gevaar, ziet in alles een uitdaging, zit overal aan en spreekt ook iedereen aan. Ik kan bijvoorbeeld geen boodschappen met hem doen. In een supermarkt krijgt hij zoveel prikkels dat hij alle kanten op vliegt. Soms maak ik er een spel van om met hem één brood te gaan kopen. Dat lukt dan nog net. Hij praat best wel goed maar wil soms zoveel kwijt dat hij gaat stotteren. Hij doet nogal wat stoute dingen en roept dan ook heel vaak ‘sorry, sorry’. De laatste tijd zegt hij ‘mama het spijt me’ zonder eigenlijk te weten wat dat is. Waar hij dat zinnetje heeft opgepakt weet ik niet. Tommie is best wel slim en heeft veel potentie maar voor nu is het nog lastig om hem te corrigeren. Met zijn gedrag eist hij heel nadrukkelijk de centrale rol in ons gezin op. Ook al wil je dat niet, hij is het middelpunt: alles draait om hem.

Emotionele reactie na de geboorte van Tommie

Met mijn zussen heb ik een bijzondere band, vooral met Suus mijn tweelingzus. Dat wilde ik ook voor Pleun: een broertje of zusje waar je alles mee kunt delen. Je bent echter niet voorbereid op een kind met het Downsyndroom. Na Tommies geboorte heb ik een interne strijd gevoerd. Je hormonale huishouding is in de war en je weet niet wat je ermee moet. Je ziet je hele toekomstbeeld vervagen. Ik hield meteen van hem maar het verdriet was er ook. Ik weet nu dat dat een veel voorkomende reactie is die ‘levend verlies’ wordt genoemd. Gelukkig hielpen mijn zussen en beide families ons door die periode heen.
Toch wilde ik, ook weer vooral voor Pleun, een derde kind. Toen ik in verwachting was van Coosje heb ik wel een prenatale screeningstest laten doen om niet weer verrast te worden.

Naar school

Toen Tommie een jaar was ging hij naar kinderdagverblijf de Kikkerpoel op Moesel en in 2020 naar Brede School Moesel waar hij drie jaar in de kleuterklas zat. Naar groep drie gaan ging echt niet omdat hij onvoldoende zelfstandig is om in een groep te functioneren. Hij blijft niet op een stoel zitten en zou alleen maar storend werken voor het leerproces van andere kinderen.
Tommie heeft altijd een-op-een-begeleiding nodig: op school, thuis, op de zorgboerderij. Zijn omgang met andere kinderen is namelijk problematisch. Hij is heel sociaal maar ook dominant en wil alles bepalen. Jongere kinderen hebben dan geen schijn van kans bij hem.

Hij zit nu op de Maaskei, een school voor speciaal onderwijs aan de Beatrixlaan hier in Weert. Toch is het ook daar de bedoeling dat hij deel uitmaakt van een groep. Vanuit ons pgb-budget betalen we twee dames die hem daar een-op-een begeleiden. Hij heeft het heel erg naar zijn zin op school en samenwerken en spelen gaat steeds beter. Hij gaat het beste om met iets oudere kinderen, die zijn wat beter opgewassen tegen zijn impulsieve gedrag. Ook komt hij vaak ergens mee weg omdat hij ‘schattig’ gevonden wordt.
Fysiotherapie en logopedie gaat hem goed af omdat hij daar in een een-op-een situatie zit. Ook muziekles gaat goed, dat vindt hij heerlijk om te doen.

De zussen Pleun en Coosje

Pleun was 3 toen Tommie geboren werd. Ze ‘woonde’ met ons bij het ziekenhuis. Ze was vrolijk en had het naar haar zin, maar heeft ook veel zorgen en emoties meegekregen. Daarna is ze een tijd erg bezorgd geweest dat Tommie iets kon overkomen of kwam te overlijden. Gelukkig is dat goed gekomen. Ze is heel begaan met Tommie en staat altijd klaar om hem te helpen.
Vorig jaar is bij Coosje een zeldzame vorm van epilepsie geconstateerd. Gelukkig gaat het nu weer goed met haar en beperkt het haar weinig. Hoe dit zich gaat ontwikkelen blijft echter een punt van zorg. Voor onderzoek gaan we regelmatig met haar naar Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epilepsie.

Aandacht verdelen

Wij zijn er alert op dat Pleun en Coosje ook voldoende aandacht krijgen. Bij een Sinterklaasintocht zorg ik altijd dat ik wat lekkers voor hen bij me heb want Tommie krijgt van alle Pieten snoep in de handen gedrukt. Op vakantie krijgt híj van de barman van het hotel gratis een mooie cocktail -die hij toch niet opdrinkt- terwijl zijn zusjes dat ook zouden willen krijgen.
Daarom ga ik regelmatig met de een of met beiden op een vrije dag leuke dingen doen zodat zij alle aandacht krijgen. In de herfstvakantie ben ik samen met mijn zus en Pleun en Coosje vijf dagen naar Ibiza geweest. Heerlijk was dat! Ruud coördineerde in die tijd de hulp aan Tommie.
Pleun en Coosje gaan voor hun hobby’s op zaterdag naar dansschool Fresh of naar paardrijles in Soerendonk terwijl Tommie naar de zorgboerderij gaat. Dat moet allemaal passen in ons complexe begeleidingsschema.

Vakantie

Dit jaar was het voor het eerst dat onze vakantie tamelijk relaxed verliep. Onze meiden zijn nu wat groter en kunnen op de camping wat vaker hun eigen plan trekken. Het lukt ons dan beter om Tommie in de gaten te houden. Ruud en ik namen om beurten die taak op ons. Op een ligbedje aan het zwembad een boekje lezen kan ik dan niet. Ik luister een boek en hou hem tegelijkertijd in de gaten. Vanwege de epilepsie van Coosje mag ze niet zonder toezicht zwemmen. We houden er dan dus allebei een in de gaten. Aan rusten komen we overdag niet echt toe.

Mijn angst was altijd dat Tommie voor de gek zou worden gehouden of gepest. Maar daar is geen sprake van. Hij is heel spontaan en trekt alle aandacht van andere campinggasten naar zich toe. Ze vinden hem grappig en betrekken hem bij activiteiten. Na zo’n drukke dag slaapt hij heel goed en hebben wij ook een momentje voor onszelf. Wij genieten van kleine momenten.”

Je hebt nogal wat ballen in de lucht te houden. Hoe lukt je dat?

“Het is zoals het is en dat is best lastig, maar daarmee moet je dealen. Voor mij is het vaak de vraag of het me wel lukt. Of ik het wel goed doe? Ook bekruipt mij soms een schuldgevoel als ik wéér een beroep op mijn familie doe. Ik heb heel veel steun aan mijn ouders en mijn zus. Zonder hen zou ik dit echt niet kunnen opbrengen.

Verder hebben we een netwerk van zorgverleners en oppashulpen opgebouwd. Iedere veertien dagen gaat Tommie op zaterdag naar zorgboerderij Boebadoe in Beringe. Op de andere zaterdag begeleidde een ZZP’er hem, die we vanuit ons pgb hadden ingeschakeld. Op woensdagmiddag gaat hij om de week naar ‘Rakkers’ in Tungelroy waar kinderen met een beperking samen kunnen ravotten, dieren verzorgen, in het bos spelen en sociale contacten leggen. Daardoor krijgen wij de handen vrij om meer aandacht te geven aan Pleun en Coosje. Boebadoe in Beringe gaat jammer genoeg stoppen op de zaterdag en ook de ZZP’er is gestopt. Zo blijf je steeds bezig om het weer opnieuw zo goed mogelijk geregeld te krijgen.

Na vier jaar op de wachtlijst van een logeerhuis van PSW in Panningen -waar Tommie dan eens per maand een weekend zou kunnen doorbrengen- hebben we binnenkort een gesprek. Nu is het zo dat Tommie een keer per maand een weekend bij mijn ouders doorbrengt en de volgende maand bij de moeder van Ruud. Dat is best pittig voor hen maar het biedt ons de mogelijkheid iets te ondernemen met onze meiden en het geeft een beetje rust.

Gedragingen van de buitenwereld

Mensen onderschatten vaak de problematiek van het hebben van een kind met het syndroom van Down. Niet dat wij veel hinder ondervinden van het gedrag van andere mensen maar soms zijn reacties toch stuitend. Zo was ik eens in de Kids Plaza. Al die andere ouders zitten dan voornamelijk op hun telefoon terwijl hun kinderen gaan spelen. Ik ben nooit verder dan twee meter van Tommie verwijderd en hou hem in de gaten. Maar het gebeurt dan toch dat hij een ander kind duwt; hij meent overal voorrang te hebben. Ik zie het gebeuren maar kan het dan niet meer voorkomen. Dan komen die ouders bij mij klagen: ‘Jouw zoontje doet vervelend, kun je hem niet beter in het gareel houden!’  Dat is best frustrerend.”

Kinderen als Tommie hebben veel zorg nodig, niet alleen van de ouders. Zijn er voldoende maatschappelijke voorzieningen?

“Dat lijkt minder te worden en je gaat je bijna schuldig voelen als je ergens een aanvraag voor doet. Je loopt soms tegen een muur of er wordt je het gevoel gegeven dat je ergens misbruik van maakt.

Al het papierwerk rondom de Wet langdurige Zorg (Wlz), het persoonsgebonden budget (pgb), de contracten, facturen en declaraties kosten de nodige tijd. Dat neemt Ruud voor zijn rekening. Ruud en ik vormen een goed team. We noemen het soms ‘onze fabriek’ waarin we voortdurend planmatig bezig zijn.”

Maak jij je zorgen over zijn toekomst?

“Dat begint nu inderdaad te komen. Hoe zal het gaan als hij volwassen is? Waar komt hij terecht? In hoeverre zal hij zelfstandig kunnen leven?
Ouders zijn gemiddeld 7 tot 8 jaar bezig met het realiseren van een wooninitiatief voor hun kind met een verstandelijke of meervoudige beperking. Moeten wij dan nu al beginnen om hem daarvoor in te schrijven?
Ik denk ook vaak ‘als mij maar niks overkomt’, want hoe moet het dan met de zorg voor Tommie?
Mijn toekomstplan is zorgen dat mijn kinderen goed terecht komen.”