uitgelicht
Selva (41) studeerde gezondheidswetenschappen
en werkte jaren als onderzoeker in laboratoria.
Nadat ze moeder werd, stopte ze hiermee en ging
ze als vrijwilliger aan de slag. Inmiddels zijn haar
vier kinderen groter en is ze weer begonnen met
studeren. Nu iets heel anders: de fotovakschool.
Ze wil professioneel fotograaf worden. Toen ze
tijdens haar opleiding een opdracht kreeg, legde
ze contact met Janneke van Hees, de moeder van
Tjeerd. Selva wilde graag foto’s maken ván en ín
het gezin. Janneke (39): “Ik twijfelde of we het
wel moesten doen. We lopen niet te koop met
de beperkingen van Tjeerd en we waren bang
dat het misschien een negatief effect op Tjeerd
zou hebben. Aan de andere kant, het is een
zeer onbekend syndroom en meer aandacht aan
die afwijking kan ook geen kwaad. Uiteindelijk
hebben mijn man René en ik ingestemd. En
uiteraard moest Tjeerd het er ook mee eens zijn.
Maar omdat hij bevriend is met de zoon van Selva
was dat voor hem niet zo’n probleem.”
Voortdurende afwegingen
Tjeerd lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos.
Een bindweefselziekte waarbij elke fysieke
inspanningleidttoteenperiodevanherstel,waarbij
hij altijd pijn heeft. Tjeerd kan moeizaam lopen,
is hypermobiel en moet voortdurend oppassen op
de bewegingen die hij maakt. Tjeerd: “Ik kan niet
buiten spelen met m’n vrienden, voetballen gaat
niet en ook sporten is niet mogelijk. Ik ga nu naar
de Philips van Horne, word met de taxi gehaald
en verplaats me daar in een rolstoel. Ze hebben
een aangepast rooster voor me gemaakt waardoor
ik me nauwelijks hoef te verplaatsen omdat dit
erg vermoeiend en pijnlijk voor me is.” Janneke:
“De ziekte van Tjeerd heeft een grote impact op
het gezin. Er zijn aanpassingen gedaan in onze
woning, hij moet met veel zaken geholpen worden
en we moeten soms rekening houden met zijn
beperkingen.”
Lovend oordeel
Al deze aspecten wilde Selva vastleggen in haar
foto-opdracht. “Tjeerd is een ‘vrij normale’,
altijd vrolijke jongen. Hij gaat, weliswaar met wat
aanpassingen, naar een gewone school waar alle
medewerking wordt verleend om het haalbaar te
maken het voortgezet onderwijs te volgen. Deze
tegenstellingen komen in mijn reportage terug.
De selectie bestaat uit drie kleurenfoto’s waarin
naar voren komt hoe hij zelf graag wil zijn: vrolijk
en genietend van de mensen om hem heen. De
kleuren van deze foto’s zijn minder uitgesproken,
aangezien hij nooit helemaal zichzelf kan zijn.
De overige foto’s zijn zwart-wit en laten zien wat
de ziekte met hem doet.” De reportage maakte
zoveel indruk op haar docenten dat Selva de
hoogste vermelding verdiende. Een erkenning
voor het technische aspect van de foto’s, maar
zeker ook voor de intensiteit en het verhaal dat
de foto’s vertellen. Selva is erg trots op deze
beoordeling: “Het doel van mijn reportage is om
een breder publiek te laten zien wat er achter een
ogenschijnlijk normale jongen schuil kan gaan. Dit
en de goede beoordeling maakt dat ik het graag
wil publiceren.”
Het vastleggen van de momenten uit het leven van
Tjeerd en het gezin ging prettig. Janneke: “We
kenden elkaar natuurlijk al via onze zoons en Selva
was nooit dominant aanwezig. Ze registreerde
maar regisseerde niets. De foto’s zijn dus gewoon
puur, echt zoals Tjeerd is. En wat mooi naar
voren komt is dat hij – ondanks zijn beperkingen
– gewoon nog kan genieten van dingen als gitaar
spelen (ook met aanpassingen) of soms bowlen
(al moet hij hier wel voor boeten en heeft hij er
dagenlang last van).
Janneke en Selva zijn beiden erg blij met het
resultaat. Ze willen de foto’s aanbieden aan de
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, in de hoop
dat publiciteit iets bij kan dragen aan de verdere
ontwikkelingen en onderzoeken. En Tjeerd … die
zit ondertussen vol overgave diep in zijn Play
Station-spel. Natuurlijk met een lach op z’n
gezicht!
Meer foto’s zijn te zien op
Selva Wilbers volgt de vakopleiding Fotografie aan de Fotovakschool in Boxtel. Voor een van haar foto-
opdrachten wil ze graag een serie maken van de 12-jarige Tjeerd. Hij leidt aan een zeldzame ziekte en
heeft lichamelijke beperkingen. In haar reportage wil Selva duidelijk maken welke impact de ziekte heeft
op Tjeerd zelf en op zijn omgeving. Een intensieve periode voor de fotografe en het gezin.
Door Desiré Kappert
Als beweging
een afweging
wordt…
De foto’s van Tjeerd
Met veel plezier
speelt Tjeerd
geregeld op zijn
aangepaste gitaar.
Twee keer per week
moet Tjeerd naar
de fysiotherapeut.
Moeder Janneke
gaat altijd mee.
Moeder Janneke, Tjeerd
en fotograaf Selva.
foto's: Selva Wilbers
9
