“Voor al die andere Benthes die nog volgen…” Een verhaal van kracht.

Je verliest je schoonzoon na een slopende ziekte. Hij is dan pas 32. Zeven jaar later blijkt dat je kleindochter aan dezelfde vreselijke vorm van kanker lijdt. Ook voor haar is er geen hoop meer. Na een emotionele strijd slaapt ze begin mei in. Wat doet dat met een opa en een oma waarvan opa vroeger getroffen is door nonhodgkin. Een aangrijpend verhaal dat tevens ‘een verhaal van kracht’ is…

“Oma, ik moet je wat vertellen. Ik heb kanker. Dat is heel naar maar ook heel bijzonder.” Deze woorden sprak de 7-jarige Benthe – kleindochter van Lia en Jo uit Weert – eind januari na een onderzoek in het ziekenhuis. Een week eerder zagen ze dat Benthe uitval had aan haar benen en voeten en deze niet meer op normale wijze kon bewegen. Een onderzoek met een spijkerharde diagnose: ‘hersentumor in een vergevorderd stadium. Niet meer behandelbaar’. De wereld van haar moeder Marjolein, van opa Jo en oma Lia en van alle anderen om Benthe heen stort in een klap in. Hersentumor… net als papa Ruud jaren eerder.

Oma Lia (61) heeft het initiatief genomen om dit verhaal openhartig naar buiten te brengen. Ze wil iets doen aan ‘die vreselijke rotziekte die zoveel slachtoffers maakt. “Het is ook een verhaal van kracht. Wij kunnen Benthe helaas niet meer helpen, maar mogelijk wel de Benthes die volgen, vertelt Lia geëmotioneerd. “Ik ga samen met mijn dochter Marjolein (37), die twee geliefden heeft moeten afgeven, meezwemmen met Maarten van der Weijden. Hij wil in juni weer een Elfstedentocht gaan zwemmen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker, dus ook naar hersentumoren. Samen met duizenden anderen. Om op die manier aandacht te vragen voor o.a. deze redelijk onbekende vorm van kanker.” Lia haalt een keer adem: ”Onze dochter Marjolein ontmoette op 15-jarige leeftijd Ruud Strijbos op de Philips van Horneschool. Na hun school- en studententijd werden de twee een. Ze gingen samenwonen in Delft waar Ruud gestudeerd had. Hij was inmiddels ingenieur lucht- en ruimtevaart. Hij wilde piloot worden. Maar nog voor hij een baan had, kreeg hij te horen dat hij ongeneeslijk ziek was. Diagnose: hersentumor en nog maar twee jaar te leven.” Lia is even stil en staart naar de grond. Ze vervolgt: “Toen Ruud 12 jaar was, overleed zijn moeder aan kanker en toen Ruud zelf twee jaar ziek was, is zijn vader Kees aan deze ziekte overleden. Hoe ziek hij zelf ook was, Ruud heeft zijn vader tot op het laatst verzorgd. De vader van Ruud stierf op 31 augustus 2010.

Marjolein en Ruud besloten dat ze graag een kindje wilden. In juli 2011 werd onze kleindochter Benthe geboren. Ruud wilde niet ziek zijn, je mocht er niet over praten. Hij had een sterke overlevingsdrang. Ruud was altijd heel sportief en gedreven. Hij heeft tot drie weken voor zijn dood – ondanks operaties, chemokuren en bestralingen – doorgewerkt. De ziekte brengt tevens een karakterverandering teweeg wat ook voor naasten niet gemakkelijk is. Marjolein heeft zich in dat laatste jaar moeten ontfermen over hun pasgeboren dochter en haar zwaar zieke man. Ze was krachtig en zorgzaam. Op 31 augustus 2012 (precies twee jaar na zijn vader) overleed Ruud in onze armen.

We hebben al die tijd gedacht dat het niet erger kon, maar helaas! Opnieuw stond het leven van Marjolein en van ons op zijn kop. Benthe van zeven bleek ook het erfelijke gen Li Fraumeni van hersentumor te hebben. Op een zaterdag werden verlammingsverschijnselen geconstateerd. De dinsdag erop volgend werd ze geopereerd. Er kon maar een deel van de tumor worden verwijderd omdat deze inmiddels vergroeid was met een hersenhelft. Daarna heeft de kleine Benthe 30 bestralingen en zeer zware chemobehandelingen ondergaan. Alles in dat kleine lijfje. En opnieuw moest Marjolein sterk en krachtig zijn om het te dragen. Het was zo vreselijk om beiden te zien lijden. Ik maak een hele diepe buiging voor mijn dochter. Marjolein heeft sinds een jaar een nieuwe relatie met Joost (43) afkomstig uit Raalte. Ze wonen nu sinds half jaar samen. Joost is een geweldige vent die een hele grote steun is voor onze dochter. Ook Benthe was gek met hem. Maar waar ze met het samenwonen een nieuwe toekomst wilden beginnen, hadden ze nu samen de grootste zorgen om het zieke kind. Benthe lag in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Een geweldig ziekenhuis, maar zo vreselijk dat dit bestaat. Hier liggen alleen maar kinderen met kanker. Ook baby’tjes. Je ziet hier erg veel verdriet, maar ook mensen die elkaar steunen en opvangen, die lief en leed samen delen.

De opvang in het ziekenhuis was geweldig. Ze hebben alle tijd voor ouders en grootouders, maar vooral voor de zieke kinderen. Benthe vroeg me laatst: ‘Oma, ik denk dat ik niet meer beter wordt. Wat denk jij?’ Dan lopen de koude rillingen over je rug. Ik antwoordde: ‘We zullen dit aan jouw dokter vragen en ook hoe wij er mee om moeten gaan’. De kinderpsycholoog heeft Benthe eerlijk verteld over haar situatie en haar geleerd dat wanneer ze piekert ze aan een luchtballon moet denken. Haal alle negatieve gedachtes uit het mandje en doe ze in de luchtballon die deze gedachtes dan meeneemt. Om dit echt luister bij te zetten wilde Marjolein een echte ballonvaart regelen waar wij samen met Benthe in mee mochten. Helaas is het niet meer zover mogen komen.

Ik heb zo’n bewondering voor Benthe. Tijdens haar ziek zijn vroeg ze me: ‘Oma hoe gaat het nu met jou?’ Dat kun je je toch niet voorstellen? Een kind van 7 jaar! Die levenslust en energie van die kleine … dat is zo bijzonder. Een verhaal van kracht! Om het leven nog enigszins leuk te maken hebben we de laatste weken allemaal fijne dingen gedaan. Zo lang het nog kon. Eind april bleek uit de MRI dat de tumor weer dusdanig was gegroeid dat het einde snel naderde. Marjolein heeft Benthe mee naar huis genomen om de laatste dagen met al haar dierbaren samen te zijn. Op 2 mei is ze definitief ingeslapen… Ze is die ochtend voor altijd in de luchtballon gestapt naar haar papa…
Het verdriet is hevig net als Benthes laatste dagen. Er was een enorme strijd in haar om niet los te hoeven laten. Ze heeft met al haar kracht haar taak volbracht. Benthe is, in de armen van Marjolein en mij, rustig in haar bedje ingeslapen.

Hersentumor is een redelijk onbekende vorm van kanker. En omdat er veel minder mensen aan lijden dan aan bijvoorbeeld borst-, huid- of longkanker, wordt er ook minder onderzoek naar gedaan. Daarom was ik ook zo verheugd toen ik las dat topzwemmer Maarten van der Weijden (zelf ook oud-kankerpatiënt) weer een Elfstedentocht wil gaan proberen te zwemmen. Vorig jaar haalde hij met deze mega-prestatie ruim 5 miljoen euro op. Dit jaar gaat hij het in juni opnieuw proberen en daarbij kunnen gastzwemmers (gedeelten) met hem meezwemmen. Ik heb direct Marjolein gevraagd of ze het op zou kunnen brengen om, samen met mij, twee kilometer met Maarten mee te zwemmen. Ze zei direct volmondig ‘ja’. En zo gaan wij op 22 juni om 14.00 u in Stavoren het water in om 2 km met Maarten mee zwemmen, om iets bij te dragen en zoveel mogelijk geld in te zamelen in de hoop dat deze afschuwelijke ziekte ooit zal verdwijnen. En als Benthe er nog was geweest had ze in haar rolstoel, samen met opa en Joost, langs het water meegelopen. Kanker heeft zo’n vernietigende kracht. Helaas kunnen wij voor Benthe niets meer doen, maar wellicht kan het geld in de toekomst andere Benthes redden.”

Hier eindigt het verhaal van Lia: ‘het verhaal van kracht’.
Meer weten over de zwemtocht of ‘Team Benthe’ sponsoren? 11stedenzwemtocht.nl / team Benthe