Sonja van Meegen: ‘Ik zou tegen de ministers willen zeggen dat ze er een potje van hebben gemaakt!’

Sonja van Meegen (58), is al negen jaar gekluisterd aan een rolstroel. Zij heeft de zeldzame spierziekte MTM 1 waarbij een genafwijking een tekort aan een bepaald eiwit veroorzaakt en spieren daardoor niet goed meer functioneren. Van kinds af aan heeft zij leren omgaan met haar toenemende beperkingen. De voortdurende afhankelijkheid van hulpmiddelen en aanpassingen en de daarmee gepaard gaande zoektocht naar advies en ondersteuning maken haar tot een bijzondere Wmo-ervaringsdeskundige.

In die rol helpt zij anderen in hun weg door ambtelijke systemen en instanties, naar de mogelijkheden voor woningaanpassing en de daarvoor geldende subsidiemogelijkheden.

Dochter Janine (24), heeft ook MTM 1 terwijl dochter Yvon (26) geboren is met het syndroom van Down. Tijdens ons gesprek verblijft Sonja tijdelijk in het Samen Zorgen Huis in Baexem omdat haar woning in Weert opnieuw wordt aangepast zodat zij ondanks haar beperkingen zelfstandig kan blijven wonen. 

Hoe ontwikkelde deze ziekte zich bij jou?
‘Mijn moeder merkte al vroeg dat er ‘iets’ met mij was. Rennen, huppelen, hinkelen, ik kon het allemaal niet of nauwelijks. Er volgde veel medisch onderzoek maar de artsen stonden voor een raadsel. De conclusie die getrokken werd, was dat ik lui was. Op mijn veertiende werd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voor het eerst een diagnose gesteld. Totaal anders dan wat ik later bleek te hebben maar het was ‘iets met de spieren’. Pas vanaf het moment dat ook mijn dochter Janine tekenen begon te vertonen van spierzwakte, zij was toen een jaar of twaalf, wees onderzoek in Maastricht uit dat we beiden MTM 1 hadden, een zeldzame en zeer ernstige spierziekte. Ik kon toen al niet meer traplopen, opstaan uit een stoel kon ik niet zelfstandig, ik liep met een rollator en had en scootmobiel. De artsen waren zeer verrast door de uitkomsten van het onderzoek omdat deze ziekte nauwelijks bij vrouwen voorkomt. Er zijn in Nederland maar enkele gevallen bekend. Een geluk bij een ongeluk voor ons: jongens met MTM 1 worden gemiddeld niet ouder dan twaalf. Over mijn levensverwachting kunnen de artsen geen uitspraak doen. Wel is duidelijk dat de beperkingen steeds groter worden. Zo heb ik sinds kort een extra armheffer op mijn rolstoel omdat de armspieren het laten afweten. In de afgelopen jaren heb ik vijf keer een klaplong gehad, een keer zelfs kantje boord gelegen. Of de oorzaak bij MTM 1 ligt is niet duidelijk.’

Aanpassingen in een woning kunnen vergoed worden via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Wet langdurige zorg (Wlz). Dit is afhankelijk van de aard en de zwaarte van de zorg die nodig wordt geacht.

Die onzekerheid over je toekomst, maakt dat je niet angstig?
‘Soms wel. Zeker na die laatste heftige klaplong in oktober vorig jaar waar ik ook nog een longontsteking bovenop kreeg. Je gaat weer verder met je leven en probeert er niet te veel over na te denken maar de impact is toch wel groot.  Na alles wat ik heb meegemaakt mag het noodlot mijn deur wel eens overslaan zou ik willen zeggen. Maar ik ben blijkbaar sterk. Je moet tenslotte verder!’

Wat betekent deze ziekte voor jouw dagelijkse functioneren en de manier waarop jij in de maatschappij staat?
‘Hoe raar het ook klinkt: Ik ben zwaar gehandicapt maar voel me niet gehandicapt. Zeven dagen per week ben ik afhankelijk van hulp. Iedere morgen word ik met een tillift uit bed geholpen en krijg ik persoonlijke verzorging bij het douchen en aankleden. Ik heb een poetshulp en ook ’s avonds word ik door een zorgmedewerker weer in bed geholpen. Dat vergt enige tijd en daardoor is er ook tijd voor een praatje tussendoor. Veel alleenstaande hulpbehoevende ouderen komen echter in een sociaal isolement. Ik hoor regelmatig dat er bij anderen weinig tijd is voor een gesprek. Dan is het bijvoorbeeld snel de steunkousen aan en weer verder. Zeker nu in coronatijd is er sprake van vereenzaming.

Ondanks mijn beperkingen doe ik de dingen die ik wil doen en die ik leuk vind. Ik haak heel veel, ben steunfractielid bij de politieke beweging DUS en samen met Peter van Akkerveken hou ik de toegankelijkheid in Weert in de gaten. Ja, ik functioneer naar verhouding best goed. Verder ben ik actief als Wmo-ervaringsdeskundige en kunnen mensen mijn hulp inroepen bij problemen met aanvragen of procedures.’

Je dochter Janine heeft ook MTM 1. Maakt zij dezelfde ontwikkeling door? 
‘Als kleuter rende Janine al anders dan andere kinderen. Daar maakte ik mij zorgen over maar toen ik dat op school besprak, werd ik gerustgesteld: Het viel allemaal wel mee, haar motoriek leek wat houterig maar verder was er niets aan de hand. Ik had zelf toen nog een heel andere diagnose en ik had zeker niet de verwachting dat ik later in een rolstoel zou belanden. In groep 8 werden Janines problemen echter ernstiger. De huisarts verwees ons door naar het St. Jans Gasthuis in Weert waar toevallig die dag een kinderneuroloog uit het UMC Maastricht aanwezig was. Dat was ons geluk. We kwamen samen in de medische molen en dat resulteerde in de diagnose MTM 1. Janine heeft problemen met lopen en ze heeft een fiets met ondersteuning. Haar beperkingen vallen nu nog mee. Zij woont samen met haar vriend en heeft haar leven redelijk goed op de rit. Ik hoop dat er voor haar op tijd een medicijn komt om deze ziekte een halt toe te roepen. Helaas zijn de onderzoeksmogelijkheden beperkt omdat het zo’n zeldzame aandoening betreft.’

Hoe bereid je haar voor op een volgende levensfase?
‘Gelukkig kunnen wij heel goed over de ziekte en de mogelijke gevolgen praten. Niet dat het ons continue bezighoudt maar we vermijden het ook niet. En we lachen ook wel eens om onze ellende. Ik herken heel veel van mezelf in Janine. Zij heeft een voorbeeld aan mij, dat had ik vroeger niet. Maar niemand weet of het ziekteverloop bij haar hetzelfde is als bij mij. Ik geef haar wel steeds mee te blijven knokken en alle middelen aan te grijpen om de gevolgen van de spierziekte te beperken. Dat betekent consequent oefenen en de fysio blijven bezoeken maar ook gebruik maken van hulpmiddelen en aanpassingen.’

Hebben je dochter en haar partner een kinderwens?
‘Hun kinderwens hebben ze samen in goed overleg opgegeven. De risico’s zijn toch als te groot ingeschat. Zeker als het een jongetje zou worden zou de kans op vroegtijdig overlijden groot zijn. Toen ik zo oud was als Janine nu is had ik wel beperkingen maar nog geen MTM 1 diagnose. Dat was een andere situatie. Toch dringt die vergelijking zich steeds op en daar heb ik het soms moeilijk mee. Toen dacht ik ‘waarom zou ik geen kinderen krijgen’ maar nu denk ik dat het in haar situatie onverstandig is.’

Hoe gaat het met je tweede dochter Yvon?
‘Yvon staat heel positief in het leven. Zij woont op de locatie Coenraad Abelstraat van het Pedagogisch Sociaal Werk Weert. Ze heeft bij Brownies & Downies gewerkt maar de coronacrisis is deze horecazaak helaas fataal geworden. Heel jammer want vanuit mijn woning aan het Paradijsstraatje ging ik iedere dag bij haar een kopje koffie drinken. Toch hebben we ook nu dagelijks contact met elkaar. 

De kosten van woonbegeleiding worden vergoed uit de Wet langdurige zorg. Dat is weer een andere tak van sport dan de Wmo. Ook daarin heb ik mij moeten verdiepen. Zo moet ik me als haar bewindvoerder jaarlijks verantwoorden bij de rechtbank. Yvon heeft verder geen aanpassingen of iets dergelijks nodig dus zij is voor mij niet zo bewerkelijk.’

Waar loop jij zoal tegenaan tijdens jouw activiteiten als Wmo-ervaringsdeskundige?
‘Heel vaak betreft het de aanvraag voor poetshulp door oudere hulpbehoevende mensen. Die wordt nogal eens afgewezen of er wordt flink gekort op het aantal uren terwijl die mensen het echt nodig hebben en geen raad weten met de situatie. Bureaucratie schrikt mensen daarbij vaak af terwijl ook schaamte regelmatig een rol speelt. Ik help dan bij het indienen van een bezwaarschrift. Als het nodig is ga ik ook naar de gemeente toe om het een en ander toe te lichten. En ik zou iedereen willen aanraden: Vraag hulp, bezwaar maken loont in veel gevallen.

De decentralisatie van overheidstaken naar gemeenten, zeg maar het over de schutting gooien van het probleem zonder er het geld voor de oplossing bij te geven, heeft veel schade aangericht. Toch wil ik daarbij opmerken dat de gemeente Weert de afgelopen jaren flink wat reserves heeft opgebouwd voor de Wmo. Ze zouden dus wel wat ruimhartiger kunnen zijn.’

Via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) biedt de gemeente ondersteuning thuis. Het gaat hier om niet-medische ondersteuning.  Bijvoorbeeld dagbesteding of huishoudelijke hulp. Ook de ondersteuning van de mantelzorger is een taak van de gemeente.

Welke aanpassingen in jouw huidige woning heb je weten te realiseren? 
‘In mijn woning wordt momenteel een nieuwe vloer gelegd en een nieuwe keuken geplaatst.  Er zat al een aangepaste keuken in toen ik erin trok maar die is inmiddels 25 jaar oud. Ik kon er eigenlijk niets meer mee. Het gasfornuis kon ik nauwelijks nog gebruiken omdat ik de pannen niet goed meer kan tillen. Het werkblad was iets te hoog voor mij. Nu wordt dit exact op mijn hoogte afgesteld en krijg ik een makkelijker hanteerbare elektrische kookplaat. 

De aangepaste badkamer is nog redelijk in orde en mijn tillift is pas vier jaar oud dus die functioneert nog prima. Ik heb een speciaal bed dat ik tijdelijk mee heb verhuisd hier naar het Samen Zorgen Huis. Alles is uiteraard gelijkvloers en er zijn automatische deuropeners aangebracht.’

Welke gevolgen heb jij zelf ervaren in de geleidelijke verslechtering van het zorgstelsel in Nederland?  
‘Na mijn echtscheiding in 2004 kocht ik een huis op Boshoven. Wat aanpassingen in huis betreft kon toen nog alles. Je kunt het zo gek niet noemen of je kreeg het. Zonder al te veel toestanden en regeltjes. Ook de aanpassing van mijn auto verliep vlekkeloos. Daar hoef je nu niet meer mee aan te komen. 

Gemeenten zijn sinds 2015 verantwoordelijk voor jeugdzorg en de zorg aan langdurig zieken en ouderen. Maar door het systeem van gereguleerde marktwerking is de kwaliteit van de zorg in Nederland alleen maar verslechterd. Ook de inkomenspositie van hulpbehoevenden is er in de loop der jaren flink op achteruit gegaan.

Ik zou daarover graag eens met een minister in gesprek willen gaan want ze hebben er echt een potje van gemaakt. Er is zo ontzettend veel wantrouwen in de benadering van hulpbehoevende mensen. De overheid lijkt ervan uit te gaan dat mensen met een beperking of mensen die wat extra ondersteuning nodig hebben fraudeurs zijn. Natuurlijk komt er misbruik voor, dat is nooit helemaal te voorkomen. Maar het is toch de omgekeerde wereld als de overheid niet hoeft aan te tonen dat jij fraudeert maar dat jij moet aantonen dat je géén fraudeur bent.

Ik zou de minister ook op het hart drukken te stoppen met de marktwerking in de zorg en een einde te maken aan de grenzeloze bureaucratie! Als je bijvoorbeeld kijkt naar mijn aanvraag voor een nieuwe keuken. Die was 25 jaar oud en totaal versleten. Maar dan gaat er eerst een aanvraag naar de woningbouwvereniging. Dan komt de ergotherapeut kijken naar de juiste aanpassingen. Die aanvraag gaat ter beoordeling naar de gemeente. De leverancier van de aangepaste keuken moet het nodige papierwerk in orde maken en gaat in overleg met de woningbouwvereniging, die vindt het al snel te duur. Er moet weer met alle partijen onderhandeld worden en dan ben je al snel een jaar verder. En dat hele circus moet je zelf aansturen en in de gaten houden. Er zijn veel mensen die dat niet kunnen opbrengen. Maar ik blijf doorgaan en mensen kunnen mijn hulp inroepen. Ik sta klaar voor ze.’