Mantelzorgen voor je kind met een ernstige ontwikkelingsachterstand

‘De zorg voor Tom heeft ons gezin heel hecht gemaakt’ 

Als je langdurig voor je naaste zorgt, kan het zomaar zijn dat je mantelzorger bent. Je kunt bijvoorbeeld zorgen voor jouw partner, ouder(s) of goede vriend. Maar het kan ook dat je vanwege een lichamelijke of verstandelijke beperking voor jouw kind zorgt. Dit vraagt veel energie, geduld en aanpassing van zowel de ouders als de broertjes en zusjes. Punt Welzijn is er voor deze gezinsleden en kan ook hen ondersteuning bieden. 

Punt Welzijn ging in gesprek met Madeleine Hartmann. Zij zorgt samen met haar partner Leon voor hun zoon Tom met het zeldzame ATR-X syndroom. Dit syndroom veroorzaakt een ernstige ontwikkelingsachterstand. Tom is 21 jaar oud, maar heeft een ontwikkelingsleeftijd van 27 maanden. Hij woont nog thuis, kan niet praten maar kan wel communiceren met gebaren en foto’s. Madeleine vertelt over haar zorgen voor haar zoon: “Ik ben zijn ogen, oren en tolk. Tom heeft overal begeleiding bij nodig. Ik help hem met persoonlijke verzorging, begeleid hem met alle dagelijkse handelingen, regel afspraken en neem medische en financiële beslissingen.” 

Gezin

Madeleine staat er in de zorgen voor Tom gelukkig niet alleen voor. Ze doet dit samen met Leon en hun zoon Daan: “De zorg voor Tom heeft ons gezin heel hecht gemaakt. Leon en ik werken goed samen en met de communicatie zitten we op een lijn. Wat ik daarnaast heel belangrijk vind is dat we elkaar de vrijheid gunnen om eigen dingen te ondernemen. Zo kan Leon een keertje meedoen met een kroegentocht en kan ik een keer een weekendje weg. Omdat we de zorg met een goed gevoel uit handen kunnen geven, halen we plezier en energie uit deze uitjes. Hierdoor houden we de zorg beter vol.”

Het combineren van de zorg voor je zieke kind en de zorg voor je andere kind(eren) is niet gemakkelijk. Je zieke kind zal namelijk altijd meer tijd en aandacht opeisen. Dit kan zorgen voor een schuldgevoel bij de ouders. Zo ervaart Madeleine dit ook: “Ik heb wel eens een schuldgevoel naar Daan. Er gaat veel aandacht naar Tom, je wil dat je andere kind ook geven, maar dat gaat niet altijd. Vanaf dat Daan klein was, hebben we uitgelegd wat er aan de hand is en ik heb hem altijd gezegd dat hij moet aangeven als hij het gevoel heeft dat hij te weinig tijd krijgt. Dat heeft hij een aantal keren gedaan, waarna we vaak met z’n tweeën leuke uitjes deden. Voor Daan is het ook niet altijd gemakkelijk geweest, maar het heeft hem wel gevormd tot de persoon die hij nu is. Hij heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel en staat altijd klaar om anderen te helpen.”

Omgeving

Madeleine heeft zich op bepaalde momenten eenzaam gevoeld: “Met name in de periode waarin ik nog niet zo veel contact met andere ouders van een ziek kind (lotgenoten) had. Dan hoor je op het schoolplein dat ouders met hun gezin op vakantie zijn geweest. Ik zou dat ook graag met mijn gezin willen, maar dat gaat niet. Tom heeft een vaste structuur nodig en als we daarvan afwijken voor een vakantie, brengt dat veel onrust met zich mee. Daarom gaan we regelmatig dagjes uit, zoals fietsen, een ijsje eten of naar de Efteling.” 

Op elk punt in je leven…is er een plek waar je terecht kunt. 
Punt Welzijn!

Als je zieke kind zoveel extra zorgen nodig heeft, is dat meestal ook van invloed op je sociale contacten. “Je raakt vrienden kwijt omdat je bijvoorbeeld niet naar verjaardagen kunt. Hierdoor verwatert het contact met mensen. Wij hebben een paar goede vrienden overgehouden en zij zijn écht goud waard. Uit dit contact halen we heel veel steun.” Gelukkig heeft Madeleine inmiddels veel contact met lotgenoten: “In 2010 heb ik de stichting ATR-X syndroom opgericht. Ouders kunnen op onze website informatie vinden en we organiseren regelmatig bijeenkomsten. Daar komen gezinnen vanuit de hele wereld naartoe. Dit kan gezinnen veel steun bieden.”

Ondersteuning 

Madeleine heeft op enig moment contact gezocht met Punt Welzijn voor ondersteuning. “Ik vond het fijn dat ik bij iemand mijn verhaal kwijt kon. De mantelzorgondersteuners zijn onafhankelijk en hebben een open blik. Ze hebben met mij meegedacht en samen benoemd wat er goed gaat, maar ook over de toekomst gepraat. Ik zocht vooral iemand die mij in de goede richting kon wijzen en een professional die voor langere tijd naast me kon staan. Daar heeft de mantelzorgondersteuner bij geholpen. Ik hoop dat mensen op tijd ondersteuning vragen, dat gun ik ze.” 

Woon je in Weert of Nederweert en herken jij je in het verhaal van Madeleine? Dan kun je ook terecht bij Punt Welzijn, bijvoorbeeld voor informatie, advies en ondersteuning, het delen van je zorgen of het deelnemen aan diverse bijeenkomsten voor mantelzorgers. 

Meer informatie? 

Wil je meer informatie of op de hoogte blijven van bijeenkomsten? Meld je aan voor de mantelzorgnieuwsbrief of neem contact op via 0495-697 900 of mantelzorg@puntwelzijn.nl. 
Informatie vind je ook op www.puntwelzijn.nl.