Lonneke Moonen: ‘Durf jezelf op één te zetten!’

Lonneke Moonen (37) is een jonge zelfbewuste vrouw met levenservaring voor twee. Haar kracht, doorzettingsvermogen en optimisme zijn bewonderenswaardig. 
Twee keer overwon ze kanker. Op 23-jarige leeftijd kreeg zij van de chirurg in het SJG Weert te horen dat ze nog hooguit zes maanden te leven had. Wekenlang lag ze in het VU medisch centrum in Amsterdam. Na jaren van herstel zag ze kans haar droom waar te maken: een eigen praktijk voor kinderfysiotherapie, Fysio4Kids Limburg, met vestigingen in Weert en Stramproy. 

Toch kostte het de nodige moeite om haar te strikken voor dit interview. ‘Waarom zou ik andere mensen confronteren met de tegenslagen uit mijn leven?’ Ik moest haar ervan overtuigen dat zij voor veel vrouwen een voorbeeld en inspiratiebron zou kunnen zijn. ‘In mijn werk heb ik dit heel lang stilgehouden omdat ik geen medelijden wilde. De meeste mensen weten het nu nog niet. Het moet dan wel een verhaal worden over positivisme en perspectief. Ik wil beoordeeld worden op wie ik ben, als mens en in mijn werk.’ 

Meteen maar met de deur in huis: De moeilijkste periode uit je leven?

“Dat is een verhaal dat begint in 2009 als ik met een vriendin op een terras zit en tussendoor even naar de huisarts wil om wat hechtingen uit mijn been te laten halen. ‘Ik ben zo terug’ zei ik nog. Dat is er nooit van gekomen. De onschuldig lijkende vlek bleek een atypisch melanoom te zijn. Bij het woord ‘kanker’ ging bij mij het licht uit. 

Enkele dagen later werd de diagnose nog rampzaliger. Ik had al ingroei van bloedvaten en lymfevaten waardoor het melanoom uitzaait naar de lymfeklieren. Op een zakelijke manier maakte de chirurg mij duidelijk dat ik nog maximaal een half jaar te leven had. Met die boodschap ging ik naar huis, lamgeslagen door paniek en vertwijfeling. Je wereld stort op zo’n moment in.

Mijn ouders ondernamen echter meteen actie. Een vriendin van mijn moeder had gewerkt in het VUmc Amsterdam en zij wees ons op professor Meijer, gespecialiseerd in melanoomkanker. Voor een second opinion was een verwijzing door de behandelend arts van het SJG nodig. Dat bleek nog niet zo eenvoudig. Hij zei doodleuk daar op dat moment geen tijd voor te hebben want hij moest naar de opening van de nieuwe operatiekamers. Mijn vader is toen voor de deur gaan staan met de duidelijke boodschap dat wij niet weg zouden gaan voordat het geregeld was. Ik hoor het hem nog zeggen: ‘Dat glas champagne drinkt u daarna maar!’”

Amsterdam bracht hoop

“Ruim een week later in Amsterdam was de benadering totaal anders. Ondanks dat het er heel ongunstig uitzag werd er gesproken over mogelijkheden. Een melanoom op zo jonge leeftijd is uitzonderlijk en vraagt specifieke kennis die in een streekziekenhuis niet aanwezig is. Er volgden een reeks van pijnlijke lymfklieronderzoeken en radioactieve behandelingen. Op 25 juni 2009 werd ik geopereerd waarbij 14 cm breed en 4 cm diep weefsel werd weggesneden. Zelfs een deel van mijn hamstring werd weggehaald. In mijn lies werden de lymfklieren verwijderd. Het was de dag waarop Michael Jackson overleed. Omdat ik niet kon slapen heb ik de hele nacht nieuwszenders afgezocht naar berichten over Michael. Regelmatig kwam er iemand van het verplegend personeel mij gezelschap houden.
Na die operatie brak een spannende tijd aan. De eerste twee jaren waren cruciaal. De mogelijkheid bestond dat er toch een uitzaaiing richting organen had plaatsgevonden en dan zou het definitief einde oefening voor mij zijn. Ik leefde van scan naar scan.”  

Je werkte in die tijd al als fysiotherapeute? 

“In 2007 had ik de opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht afgerond om vervolgens als kinderfysiotherapeute een jaar vrijwilligerswerk te doen in Nepal en Thailand. Daar ligt de oorsprong van mijn liefde voor het werken met kinderen. Ik deed er veel ervaring op in de behandeling van meervoudig gehandicapte kinderen. Na dat jaar ging ik aan de slag bij fysiotherapie Gruijthuijsen. 
Al in januari 2009 schreef ik me in voor de Masteropleiding Kinderfysiotherapie die in september van start zou gaan. Er werden maar 75 studenten toegelaten en daar was ik bij, dus die kans wilde ik ondanks de operatie niet voorbij laten gaan. Ik liep nog op krukken maar ‘Niet opgeven, doorgaan!’ was mijn devies. Drie weken hield ik het vol. Toen wist de psycholoog die me na de diagnose kanker mentaal begeleidde mij ervan te overtuigen dat mijn bewijsdrang niet verstandig was.

Mijn werk als fysiotherapeut had ik zo snel mogelijk weer opgepakt maar ook dat kon ik niet meer aan. Ook mijn passie voor snowboarden moest ik toen opgeven. Ik stond huilend op de piste vanwege zenuwpijnen in mijn been. Om alles te kunnen verwerken zei ik mijn baan op en trok enkele maanden door Australië. 

Het was tijdens die trip dat Edith Rietra me belde. Zij bood me een zwangerschapsvervanging aan met perspectief op een langduriger dienstverband. Daar ben ik haar tot op de dag van vandaag dankbaar voor want het was voor haar een risico om iemand aan te nemen die mogelijk arbeidsongeschikt zou worden. Ik zat namelijk nog in die cruciale periode van twee jaar na de operatie. Uiteindelijk heb ik acht jaar bij haar gewerkt. 
In 2010 volgde een tweede operatie om de zenuwpijnen in mijn been weg te nemen en startte ik alsnog de opleiding Kinderfysiotherapie.  In 2014 studeerde ik af als Kinderfysiotherapeut MSc.

‘Met een gezonde dosis positiviteit, energie en wilskracht kom je een heel eind’

In 2015 werd ik opnieuw met kanker geconfronteerd. Wat op een cyste in mijn hand leek bleek wederom een tumor. Mijn wereld stortte voor de tweede keer in. Het voorzichtig opgebouwde vertrouwen in mijn lichaam was helemaal weg. In totaal heeft het ruim 10 jaar geduurd voordat ik het vertrouwen in mijn lijf weer terug had. Kreeg ik hoofdpijn dan dacht ik ‘Dit is een uitzaaiing in mijn hersenen’. Drie dagen hoesten zou een uitzaaiing in de longen kunnen zijn. Ik werd eens dagenlang duizelig. Alle alarmbellen gingen af. Weer met spoed voor een PET-scan naar Amsterdam. Bleek het een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan te zijn. Maar ik bleef me richten op mijn droom: een eigen praktijk voor kinderfysiotherapie.”

Waar haalde jij iedere keer weer die kracht vandaan?

“Dat is dan toch mijn positieve instelling én het stemmetje in mijn hoofd dat ik nog niet klaar was op deze wereld. Met een gezonde dosis positiviteit, energie en wilskracht kom je een heel eind. Al was ik in die eerste twee jaren realistisch genoeg om te beseffen dat het ook mis kon gaan.

Een eigen praktijk

In 2016 begon ik naast het werk bij fysio Rietra, voor een halve dag per week in Stramproy een eigen praktijk. Aanvankelijk samen met Guido Lemmens en toen hij er in 2019 uitstapte ging ik alleen verder. Inmiddels werken we met een team van 5 dames in Weert en Stramproy.
Gemakkelijk ging dat allemaal niet. Een arbeidsongeschiktheidsverzekering kon ik niet afsluiten. Een levensverzekering? Vergeet het maar. Ik was zelfs genoodzaakt met mijn toenmalige relatie in België te gaan wonen omdat ik in Nederland geen hypotheek kreeg vanwege het risico op terugkerende kanker.”

Hoe reageerde je omgeving in 2009 en in de jaren daarna op jouw ziekte?

“Voor mijn ouders was het héél zwaar. Tot op het moment van het slechte nieuws had ik mijn vader nog nooit zien huilen. Er was in ons gezin ruimte voor verdriet maar ook onverzettelijkheid, iets van vechten en sterk zijn. Dat heb ik van beide ouders meegekregen. Ik kreeg ook veel steun van vrienden en vriendinnen maar was me pas jaren later bewust van de impact die het op hen had. Het klinkt egoïstisch maar je bent toch vooral met jezelf bezig, met overleven. 

Natuurlijk heb ik in die periode ook mensen verloren die niet met mijn situatie om konden gaan. Voor mij werkte het therapeutisch om mijn zorgen en emoties met een heel beperkt groepje te bespreken. Pap zei altijd: ‘Je kunt beter je beste vrienden op één hand tellen, dan twintig goede kennissen hebben.’

Speciale band met vader

Met pap had ik een speciale band. Hij was mijn beste maatje. Met hem kon ik alles bespreken. Wij maakten elk jaar met z’n tweeën een reis. Dat begon toen ik mijn vwo-diploma behaalde en hij me verraste met een weekendje Barcelona. Tijdens mijn vrijwilligerswerk in Nepal is hij nagekomen en hebben we samen drie weken door de Himalaya getrokken. Nog in de periode dat ik thuis zat na mijn eerste operatie kreeg mijn vader te horen dat hij prostaatkanker had. Hoe raar het ook klinkt, het versterkte onze band. Ik ging met hem mee als hij voor bestralingen naar Nijmegen moest en we hadden veel steun aan elkaar.  

In 2018 kreeg hij de ziekte CAA, een progressieve hersenziekte met o.a. blindheid en dementie tot gevolg. Mijn moeder heeft hem vier jaar lang, 24/7 verzorgd en hoe verder zijn ziekte vorderde hoe moeilijker dat werd. Na die diagnose ging ik met pap naar Parijs en weer een jaar later naar Normandië. Toen had hij al veel verzorging nodig. In 2021 durfde ik het niet meer aan om met hem naar het buitenland te gaan. We hebben toen samen een weekend aan de kust doorgebracht. Vijf maanden geleden is pap overleden.” 

Wat is de belangrijkste levensles die jij geleerd hebt?

“Geniet van elke dag want het kan zomaar voorbij zijn. Genieten zit in kleine dingen. Ik ben me nu meer bewust van mijn omgeving en koester intieme momenten. We zijn druk druk druk en vergeten te genieten. Geniet van een goed boek, van een wandeling. Sinds ik rustmomenten inbouw in het jachtige leven zit ik veel beter in mijn vel. Bij een concert zijn de meeste mensen bezig met foto’s en filmpjes maken en vergeten waarvoor ze gekomen zijn; genieten van een optreden, muziek echt binnen laten komen. Afgelopen juli was ik met mijn huidige partner Phil Aspers op Bospop. Sting zong het nummer Fields of Gold dat ook tijdens de crematie van pap werd gedraaid. Dan denk ik ‘had ik nog maar meer genoten van de kleine momenten met pap.’” 

Hoe sta je nu in het leven?

“Ik was een fanatieke sporter: hockey, snowboarden, wielrennen, trailruns lopen, ik deed het allemaal. In 2013 heb ik samen met pap en een groep Toons Toppers de Mont Ventoux beklommen. Op sportief gebied zoek ik nu weer nieuwe uitdagingen in bootcamp en yoga.

Na tien jaar werd ik lichamelijk gezond verklaard. Psychisch bleef ik last houden van wat me in 2009 was overkomen. Regelmatig terugkerende nachtmerries over de traumatische boodschap van de arts heb ik met psychologische hulp en EMDR-therapie overwonnen. Ook heb ik geleerd me minder aan te trekken van wat anderen van me vinden. Nu heb ik een betere balans tussen werk en privé. Als je werk ook je passie is schuilt daarin een groot gevaar. Ik kan nu gemakkelijker nee zeggen. Als het nodig is veeg ik mijn hele weekend met afspraken leeg zonder me daar schuldig over te voelen. Ik ben onlangs minder gaan werken en kan nu ook gemakkelijker delegeren. 
Mijn volgende toekomstdroom is een eigen kindcentrum met meerdere disciplines is één gebouw. Dat wil ik binnen nu en 5 jaar bereiken.” 

‘Droom groots, volg je hart!’

Wat zou je andere vrouwen willen meegeven?

“Durf voor jezelf te kiezen. Zet jezelf op één en twijfel niet aan je eigen capaciteiten. Geniet van het leven maar blijf doelen nastreven en nieuwe uitdagingen aangaan. Een doel kan zakelijk zijn maar een geweldige moeder worden is ook een prachtig doel. Droom groots, volg je hart! Laat je niet uit het veld slaan door tegenslagen. Ik heb aardig wat tegenslagen gehad. Die overwinnen heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben. Uiteindelijk ben ik er sterker uitgekomen.”

Je werkt het liefst met kinderen. 
Heb je zelf ook een kinderwens?

“Die wens is er zeker. Een melanoom is hormoonafhankelijk en daardoor mocht ik tien jaar lang niet zwanger worden. Zou er nog ergens een kankercel in mijn lichaam zitten en ik zou zwanger raken dan zou die zich zo explosief ontwikkelen dat het mijn dood kon betekenen. Ik ben nu eindelijk gezond verklaard en ook Phil heeft die kinderwens. Dus om terug te komen op mijn toekomstdroom: Naast een eigen kindcentrum hoop ik ook een gezin te stichten met Phil!”

Zijn we er toch in geslaagd op een positieve, toekomstgerichte manier te eindigen. Lonneke Moonen, met recht een mooi mens!