‘De kanker van Zeb is heel zeldzaam en daardoor hier niet te genezen’

“Als je dit hoort dan stort je wereld in een keer in”

Het zal de afgelopen weken niemand zijn ontgaan: de oproep om te doneren voor ‘Topper Zeb’. De vierjarige jongen lijdt aan een agressieve vorm van kanker, een zogeheten neuroblastoom. In Nederland is hij na een traject van ruim twee jaar nagenoeg uitbehandeld. Toch is er nog hoop. In Italië is een nieuw ontwikkelde behandelmethode die Zeb naar alle verwachtingen zou kunnen genezen. Maar de kosten van deze bijzondere behandeling zijn extreem hoog: € 400.000, -. Omdat het gezin zelf niet over die financiële mogelijkheden beschikt is een grote doneeractie gestart. Het is de enige en laatste kans om Zeb z’n leven terug te geven. Lees het bijzondere verhaal van Anke en Chris Lenaers-Koppen.

Sneltreinvaart

De ontvangst in hun woning aan de Graafschap Hornelaan is hartelijk en open. In de woonkamer hangt een grote hoeveelheid foto’s van hun zoon Zeb, die in april vijf hoopt te worden. Foto’s die een beeld geven van de jongen in de afgelopen vier jaar. Op de ene foto kijkt een levenslustige en energieke kleuter je aan, op de foto ernaast staart hij met een kaal hoofd en donkere ogen, vanuit een ziekenhuisbed, doordringend in de lens. Een afspiegeling van de eerste vier levensjaren van een ziek kind en zijn ouders. “En zo is ons leven ook”, begint Anke (37) te vertellen. “We leven in een achtbaan die alleen maar omlaaggaat. In een sneltreinvaart spelen zich veel behandelingen met diverse bijwerkingen en verdeelde resultaten af. Alles met voortdurende onzekerheid.”

Prematuur

De zwangerschap van Anke verliep voorspoedig en zonder noemenswaardige problemen. Des te verwonderlijker was het dat de bevalling zich al in de 34e week aandiende en hun zoon er binnen een uur was. “Een prematuurtje waarvan de longetjes nog niet uitontwikkeld waren. Dat leidde tot een wekenlange couveuse-opname waarbij sprake was van een ‘wakkere baby’ die niet of nauwelijks sliep. Zeb was erg onrustig en de situatie was op een bepaald moment zo ernstig dat het onzeker was of hij het wel zou redden. Maar hij kwam er doorheen. Hij toonde zich toen al sterk”, benoemd Anke de situatie met een zachte glimlach. Chris vult haar aan: “Zeb sliep echt heel weinig. Waar veel baby’s rustig worden van rijden in de kinderwagen daar bleef hij onrustig. Bezoeken aan huisarts en ziekenhuis gaven geen duidelijke diagnose. ‘Koemelkallergie of oprispend maagzuur’, waren enkele indicaties, maar veel schoten we daar niet mee op.”

Heel veel pijn

Anke: “Zeb heeft net als andere kinderen op een normale manier leren lopen. Maar toen hij net twee jaar was kreeg hij steeds meer pijn, krampjes in zijn buik, pijn in zijn hoofd en vooral in zijn beentjes en heupjes. Het was voor de artsen een raadsel, uit onderzoeken kwam niets naar voren. Bij het maken van een ruime echo van de buikholten ontdekten ze tot onze grote schrik een tumor in zijn bijnier. Nou, ik kan je zeggen dat mijn wereld volledig instortte. Ik associeerde een tumor direct met de dood”, vertelt Anke ontroerd. Chris: “Ik ging meteen in de rationele modus en hield me voor dat kinderkanker bij 85% te genezen is. Hield me vast aan die kansen en wilde het risico minder onder ogen zien.”

Overal uitzaaiingen

De ochtend erna om half negen kon het gezin direct al terecht in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Hier stelde een oncoloog vast dat Zeb een zeldzame en agressieve neuroblastoom had met uitzaaiingen verspreid in zijn hele lichaam. Dat verklaarde ook de pijnen in zijn hoofd, buik en vooral zijn benen. De uitzaaiingen zaten echt overal.

Voor Zeb werden al binnen twee weken chemokuren opgestart. Hij kreeg twee permanente infuusingangen op zijn borst zodat er niet telkens in zijn lichaam geprikt hoefde te worden. Totaal heeft het manneke 130(!!) dagen toediening van chemo ondergaan. Chris: “De eerste kuren gingen goed, maar zonder voldoende resultaat. Hij kreeg over een langere periode chemokuren, daarna radioactieve behandelingen en nog een hoge dosis chemo. Toen volgde de eerste immunotherapie in combinatie met een chemokuur. Hierbij ging het fout. Zeb had zulke uitzonderlijke bijwerkingen en hij ging zo snel achteruit dat hij op een bepaald moment dreigde te sterven Zijn longetjes functioneerden bijna niet meer waardoor hij midden in de nacht van Utrecht naar Rotterdam verplaatst moest worden. Werkelijk een nachtmerrie. Met de ambulance vol met beademingsapparatuur. Wij reden er met onze auto achteraan terwijl je niet weet of je kind de rit wel overleefd.”
Anke: “Omdat hij zo zwak was werd hij enkele dagen in coma gebracht wat resulteerde in een delier. Een vreselijke periode. Maar gelukkig kwam hij ook dit te boven en ik brak volledig toen hij mij enkele dagen later vanuit zijn ziekenhuisbed begroette met ‘hallo mama’…”

Isolatie

De kuren sloegen nauwelijks aan waardoor zowel Chris als Anke in een redelijk zwart gat terecht kwamen. Even verloren ze de hoop. Door de zware behandelingen was het immuunsysteem van Zeb zodanig verzwakt dat hij zeer bevattelijk was voor verkoudheid, griep of andere ziektes. Het gezin verbleef nagenoeg volledig in isolatie en hun wereld werd erg klein. Anke: “Dit was ook erg voor de opa’s en oma’s die niets konden doen en nauwelijks bij Zeb op bezoek mochten komen. In die periode kon Zeb ook niet naar school of spelen met andere kinderen. Maar hij bleef dapper en strijdbaar. In het Utrechtse ziekenhuis gaan ze perfect met deze kinderen om en leggen medewerkers voortdurend in Jip en Janneke-taal uit wat ze gaan doen en waarom. Ook konden wij tijdens zijn behandelingen, die over een periode van zes maanden telkens vijf dagen duurden, in een ouder-kind kamer in het ziekenhuis verblijven zodat we er zoveel mogelijk waren voor Zeb.”
“En natuurlijk ook voor elkaar”, vult Chris aan.

Eindelijk positiviteit

Gelukkig bleek een zesde therapiesoort van mildere aard beter aan te slaan. Een immunotherapie in combinatie met chemotherapie. Hierbij worden medicijnen toegediend om de werking van het afweersysteem te versterken. Die zorgen ervoor dat het afweersysteem de kankercellen gaat herkennen, opruimen en vernietigen. Dit is een redelijk nieuwe behandelmethode bij kanker. In februari 2023 werd in het multidisciplinaire overleg besloten dat Zeb te opereren was omdat de uitzaaiingen onder controle waren. Zijn tumor werd verwijderd en er bleven nog drie plekjes in zijn lichaam achter met kleine uitzaaiingen. Deze zouden te bestralen zijn waardoor een genezing in het verschiet lag.

Baan kwijt

Omdat alle behandelingen van Zeb in Utrecht plaatsvonden en het traject voor zijn ouders fysiek en mentaal erg zwaar was, hebben Chris en Anke zich in de beginfase bij hun werkgever ziekgemeld. Maar het hele behandelplan bleek veel langer te duren dan verwacht waardoor ze allebei na twee jaar hun baan verloren en in de WIA terecht kwamen. Chris: “Dat zijn externe zaken die je er op die momenten eigenlijk niet bij kunt hebben. Die geven negatieve stress en onzekerheid, maar we kozen er allebei bewust voor om al onze tijd, energie en geld in het genezingsproces van Zeb te steken.”

Opnieuw een klap

Anke vervolgt hun verhaal: “Omdat de kuur en de operatie aansloegen waren we redelijk positief gestemd. Maar in augustus van het afgelopen jaar ontdekte ik een bult op zijn hoofd. Omdat zijn haar weer redelijk aangegroeid was, kon ik verder niets zien. Toch baarde het me grote zorgen en trok ik in het ziekenhuis aan de bel. Opnieuw onderzoeken en opnieuw kwam er niets uit. Maar de bult verdween niet en een echo-scan gaf ons het zeer droevige nieuws: ‘wederom een tumor aangetroffen en ik denk niet dat ik hem beter kan maken’ zo vertelde onze oncoloog. Opnieuw een klap in ons gezicht.”

Laatste kans

Toch werd er weer een behandeling opgestart om de tumor te verkleinen. Alles met het oog op een laatste redmiddel. Onze oncoloog is nauw betrokken bij ontwikkelingen van nieuwe methodes. Hierbij werkt het Prinses Maxima Centrum ook intensief samen met Italiaanse specialisten. Zij wees ons op een techniek die in Italië is ontwikkeld en getest en daar voor verbluffende resultaten zorgt. Het is een behandeling (Car-T) waarvoor uit het bloed de zogeheten T-cellen gehaald worden en daar worden dan B-cellen aan toegevoegd. Deze worden – na een zware chemokuur aldaar – teruggeplaatst. De teruggeplaatste cellen zoeken de kankercellen op en vernietigen deze. Het voordeel is dat deze ‘BT-cellen’ zich in het lichaam vermeerderen en langduriger actief blijven. Een slagingspercentage van maar liefst 63%.

Chris: “In Rome staat een van de grootste onderzoekscentra van Europa, waar veel expertise aanwezig is in de bestrijding van kanker. Onze behandelend oncoloog uit Utrecht slaagde erin om voor ons een afspraak te maken. Zodoende zijn we hals over kop naar Italië gereisd omdat vooronderzoeken moesten uitwijzen of Zeb zijn kankercellen de juiste kenmerken hadden voor deze aanpak. Tot onze grote opluchting was dit het geval en staan alle signalen op groen.

Alleen…deze behandeling wordt niet vergoed door de Nederlandse verzekering. En de kosten zijn bizar hoog: € 400.000, – alleen al voor de behandeling.

En dan moet Zeb drie maanden in het ziekenhuis in Rome blijven en later moet je voor behandeling en onderzoeken nog ca. 20 keer terug naar Rome. Alle reis- en verblijfkosten komen daar nog eens bovenop. Wij beschikken zelf niet over deze financiële mogelijkheden. Maar omdat dit de laatste kans is zijn mensen om ons heen direct een crowdfunding gestart en een doneeractie begonnen. Onder de titel ‘Red Topper Zeb’ is deze actie op zaterdag van vastelaovendj online gegaan en de donaties zijn overweldigend. Op 21 februari was het oorspronkelijke streefbedrag van € 400.000, – bereikt. Zo fantastisch en ontroerend. De lieve reacties en de donaties die binnenkomen doen ons enorm goed. We zijn iedereen super dankbaar!”

Omdat er nog veel geld nodig is voor onderzoek naar neuroblastoom is door de organisatie van de actie besloten om deze door te laten lopen. Daarnaast zijn er nog veel mooie initiatieven georganiseerd. Alle donaties die binnenkomen worden besteed aan het behandeltraject van Zeb. Als dat afgerond is zal het bedrag dat op dat moment beschikbaar is worden gedoneerd aan een neuroblastoom-gerelateerde stichting. Of aan een ander patiëntje met neuroblastoom dat in een soortgelijke situatie terecht is gekomen.

“Gezien de nieuwe uitzaaiingen in de schedel van Zeb wordt de behandeling redelijk urgent en is er al een datum ingepland. Op 18 maart kan Zeb terecht. We hebben al tegen elkaar gezegd dat áls we het geld niet bij elkaar zouden krijgen we dan ons huis zouden verkopen. Als we Zeb maar zijn leven terug kunnen geven”, sluiten Chris en Anke af.

Doneren, locaties van doneerbussen en meer informatie over de tal van activiteiten en acties die zijn georganiseerd?
www.redtopperzeb.nl